父亲卧床生活不能自理，湖南15岁少年撑起整个家
采访人员 | 张树波 通讯员徐珊 实习生史家琪 图 / 采访人员杨旭
三十几岁本是正值为事业和家庭奋斗的年纪 ， 39 岁的李经平却已因患帕金森病 ， 已卧床近八年 ， 生活不能自理两年多 。
7 月 22 日 ， 在湖南省脑科医院神经外科病房 ， 15 岁的李晔正在照顾病床上的父亲 ， 帮他起身、穿衣 ， 随后拿起在医院食堂打来的饭 ， 用勺子一口一口的喂爸爸吃午饭 ， 短短几分钟的时间 ， 李晔已经满头大汗 。
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" 我希望能找到以前的那个爸爸 。 " 几天前 ， 李晔以 628 分的中考成绩被当地重点中学慈利一中录取 ， 这也让病床上的李经平很欣慰 。
01
父亲患帕金森病生活不能自理
15 岁少年撑起整个家
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39 岁的李经平来自慈利 ， 曾在广州做的士司机 ， 早在十年前在夹菜的时候曾出现过右手不听使唤的情况 ， 但由于当时对工作影响不大 ， 就没有理会 。
据他回忆 ， 直至 2013 年在广州发生车祸致右手骨折 ， 膝盖和左脚受伤 ， 从那以后 ， 就发现四肢明显不听使唤了 ， 无法再进行正常工作 。 经检查 ， 正值壮年的李经平患了人们常提起的一种 " 老年病 " ——帕金森病 。
" 当时才三十一二岁 ， 我压根不相信自己会得这个病 。 " 于是李经平辗转北京、广州、湖南各大医院进行检查治疗 。 八年间 ， 李经平的病情不断加重 ， 药物越吃越多 ， 身体状况也越来越差 ， 生活不能自理 ， 吃饭、洗澡、翻身、盖被子 …… 这些都需要他人帮忙 。
据了解 ， 李经平家庭贫困 ， 60 多岁的父亲患有支气管肺炎 ， 母亲患有多年的糖尿病 ， 近年还检查出了癌症 ， 正在张家界进行化疗 。 李经平有两个孩子 ， 小儿子即将上二年级 ， 大儿子刚参加完中考 ， 妻子离家多年无音讯 ， 自李经平病后家庭的重担就落到了大儿子李晔的身上 。
" 我两个儿子学习特别好 ， 都是前几名 ， 大儿子今年中考考了 628 分 ， 被县重点中学录取了 。 " 提起儿子 ， 李经平特别骄傲 ， 自入院以来一直是李晔在照顾父亲 。
" 我有事的话 ， 爷爷奶奶和弟弟会过来照看爸爸 ， 医生和护士也会经常帮助我们 。 " 在医院病房 ， 正在中午 ， 李晔正在帮父亲喂饭 。 平日里 ， 他负责父亲的日常起居 ， 起床、穿衣、洗澡、陪同做检查 ， 俨然一副小大人的莫言 ， " 我只想找回以前那个健康的爸爸 。 "
据了解 ， 患病以后 ， 李经平家在政府帮助下办理了低保户和建档立卡进扶贫家庭 ， 李经平办理了二级残疾的残疾证 ， 即使这样依旧无法满足治疗的巨大开销 。
02
爱心众筹筹集治疗费
医生担保先手术报销后再补医药费
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为了筹齐父亲安装脑起搏器所需的 30 万元 ， 在湖南省脑科医院神经外科大科主任黄红星的帮助下 ， 农工党湖南省委联合湖南省脑科医院、湖南省帕金森防治关爱协等单位发起的关爱帕金森救助活动为李经平捐助 5 万元 ， 再加上李晔在网上发起了 " 求救身患帕金森综合征晚期的我父亲 " 的轻松筹 ， 但是跟手术所需的费用 ， 还相差遥远 。
" 住院以来获得了许多好心人的帮助 。 第一天到长沙比较晚就遇到好心人请我们父子俩吃了晚饭 ， 后来还有好心人一直给我送饭 ， 病房的其他病人家属也很照顾我 。 " 谈及好心人的帮助 ， 李经平很感激 ， 帕金森病需要长期的治疗和照顾 ， 对这个正在被病痛折磨的贫瘠的家庭来说 ， 每一点帮助都值得被记住 。
湖南省脑科医院神经外科主任黄红星表示 ， 经过系统检查 ， 李经平原发性帕金森病诊断成立 ， 病史长达八年 ， 术前多巴胺药物冲击试验 UPDRS 运动症状评分改善率达到百分之六十 ， 符合脑起搏器手术指征 。
7 月 16 日 ， 李经平在湖南省脑科医院顺利完成了脑起搏器植入手术 ， 术中测试肌张力明显改善达 ， 效果良好 。
黄红星表示 ， 该患者作为家中的顶梁柱 ， 如果不给他手术 ， 他不但不能养家糊口 ， 生活不能自理 ， 还要人照顾 。 考虑到李经平家庭经济拮据 ， 医院领导指示给予患者尽可能多的帮助 ， 减免部分费用 ， 由自己在担保 ， 先完成手术 ， 希望他回去到当地报销到部分费用后 ， 再将医药费补齐 。
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帕金森发病呈年轻化趋势
患者最小仅 13 岁
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" 由于环境因素、遗传因素、年龄等因素影响 ， 帕金森病呈年轻化的趋势 。 " 湖南省脑科医院（湖南省第二人民医院）神经外科主任、帕金森防治关爱协会秘书长黄红星表示 ， 如今 ， 30 多岁的年轻患者也屡见不鲜 ， 该院收治过的帕金森病人中发病年龄最小仅为 13 岁 。
帕金森病属于慢性和进展性疾病 ， 病情随着时间推移而逐渐恶化 ， 虽然不致命 ， 但会影响患者的四肢活动 ， 造成行为障碍 ， 严重影响患者的工作能力和生活质量 ， 最终影响寿命 。
" 很多人在帕金森病的治疗上存在认识误区 ， 宁愿服用大量药物而惧怕手术 。 " 黄红星说 ， 药物治疗是早期帕金森病的主要治疗手段 ， 有其 " 蜜月期 " ， 经过三五年药物治疗后 ， 疗效变差 ， 出现副反应 ， 各种症状又会席卷重来 。 这时 ， 就可考虑采用外科手术治疗 。
目前省脑科医院运用的脑起搏器植入术 ， 又称脑深部电刺激术 ， 主要是通过在大脑的特定核团中植入电极 , 并给予一定的电刺激 , 抑制帕金森病的颤抖、僵直等症状 , 从而改善患者生活质量 。 该技术是目前国际上最先进的神经调控技术 。
黄红星表示 ， 希望能够通过大家共同的努力 ， 利用自身专业技术优势 ， 切实把分级诊疗、健康扶贫和精准帮扶有机结合、同步推进 ， 携手帮助患者走出疾病困境 ， 重拾健康 ， 重燃希望 。
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