截瘫者之家创建人坠亡 出事前还在考察酒店无障碍设施情况

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  47岁的文军道这一生发生了两次重大意外:1997年8月5日 , 车祸造成脊髓损伤 , 导致截瘫;2019年7月7日 , 坐轮椅回酒店途中 , 摔进地下停车场通道 , 不幸身亡 。

  两起意外中间的这22年 , 文军创办“截瘫者之家” , 开通“SCI大讲堂” , 帮助脊髓损伤患者走出伤痛 , 融入社会 。 他甚至被病友们称为中国脊髓损伤患者康复重建工作的开拓者、引导者、实践者 。

  7月7日出事前 , 文军正是为举办脊髓损伤患者活动 , 而亲自到大理景点、酒店以及餐厅做无障碍考察 。 7月9日 , 有网友将文军遇难的消息发于网络 , 残疾人的无障碍出行再次成为讨论焦点 。

  “乘车难 , 吃饭难 , 住店难 , 上厕所难……很多残障人士因此不敢出门 。 文军一直致力于改变这些现状 , 没想到也因此而丧生 。 ”文军的一位朋友如此说道 。

  “感觉一片天塌了”

  如果不发生意外 , 今年10月 , 文军和一群坐轮椅的脊髓损伤患者将相聚云南“感受阳光 , 享受快乐” 。

  “感受阳光 , 享受快乐”也是文军为了让脊髓损伤患者拥抱生活而策划、组织的活动名称 。 这个活动每年一次 , 已连续举行11届 。 作为组织者 , 文军每次都会提前到当地 , 考察景点、酒店以及餐厅路线和情况 。 此次 , 他独自前往云南正是为第12届“SCI感受阳光 , 享受快乐”活动做无障碍考察 。

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  往年的“感受阳光 , 享受快乐”活动现场

  “景点的路面是否适合轮椅行驶 , 酒店有没有无障碍通道 , 卫生间门宽度 , 马桶边扶手的高度……”每一个细节 , 他都会仔细查看 , 详细记录 , 再将信息发布到微信群 , 与大家讨论 , 确定 。

  7月7日晚 , 群里没有收到文军考察的信息 。 大家以为他累了 , 睡着了 。 第二天 , 文军在大理发生意外的消息传来 , 大家都不敢相信 。

  “感觉咱们一片天塌了”

  ……

  在一个400多名脊髓损伤患者的追思群里 , 缅怀的信息不断闪动 。

  在成立治丧委员会发布《讣告》的同时 , 文军的家属和几个朋友也赶到了大理 。 他们走访事发地 , 查看监控录像 , 推测文军最后的行驶路线……7月10日 , 当地警方向媒体确认一位名为文军的残障人士意外去世 , 但具体原因尚未公布 。

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  事故现场

  打开文军的朋友圈 , 停止在7月6日 。 “到达大理已经19:40 , 这边站台没有直升电梯 , 工作引领从道口过来 , 等候了将近半个小时才出站 。 ”信息显示 , 他此前在昆明考察 , 随后坐动车前往大理 。

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  文军朋友圈截图

  7月11日上午 , 文军的追思会在大理市殡仪馆举行 , 黄白相连的鲜花掩映着遗像 , 一旁的大屏幕播放着他生前在电视节目中的画面 。 《讣告》显示:文军 , 宁夏固原人 , 北京截瘫者之家创建人 。 生于1972年 , 于2019年7月7日晚9时许 , 在云南大理考察筹办“SCI感受阳光 , 享受快乐——云南行”活动 , 返回住所途中不幸遇难 , 意外辞世 。 终年47岁 。

  创建“截瘫者之家”

  文军的传奇故事是从25岁开始的 , 始于一场车祸 。

  他曾在2014年的一个电视节目中讲述了当时的经过:1997年 , 在老家固原做服装生意的他 , 经常要到西安进货 。 一次因为疲劳驾驶 , 翻了车 。 他脊髓损伤 , 导致截瘫 , 同车中他关系最好的朋友因颅内出血 , 去世 。

  此后两年多的时间里 , 文军不愿意出门 , 整天躺在床上 。 “家人 , 谁提买轮椅就跟谁急 。 ”文军说 , 那段时间他总是自己欺骗自己 , 躺在床上就是病人 , 想着有一天还能治好 。

  后来 , 在家人的建议下 , 他到中国康复研究中心进行治疗 。 看着周围的病人都在积极锻炼生活自理能力 , 文军也意识到自己不能再影响家人了 , 要自己照顾自己 。 很快 , 他劝走了陪同治疗的母亲 , 开始一个人在北京生活 。

  为了给家里减少压力 , 他先是在医院门口卖电话卡 , 后来又到夜市摆地摊 。 进货需要从康复中心到马甸 , 来回40公里左右 , 他总是滑着轮椅去 。 “去要3个小时 , 回来因为轮椅堆满了货 , 往往得5、6个小时 。 ”文军在电视节目中说 。

  因为常年在康复中心附近生活 , 很多来京做康复的患者都认识文军 。 有时患者会给他写信 , 拜托他到康复中心咨询病情 , 他往往问完医生再给大家写回信 。 从写信 , 打电话 , 到网络聊天 , 看着来来回回到京做康复的脊髓损伤患者 , 文军冒出了成立“截瘫者之家”的想法 。

  2006年 , 他在康复中心旁边的小区租下一套150平米左右的房子 , 根据脊髓损伤患者的实际情况 , 他对房间、厕所以及厨房等设施进行改造 。 自此 , 这套拥有4个房间的房子成为众多伤友温馨的家 。

  2005年发生车祸后 , 能行成为了一名脊髓损伤患者 。 2007年与文军在“截瘫者之家”见面后 , 两人成为了挚友 。 后来 , 他每次到北京都住“截瘫者之家” , 刚开始住一晚50元 , 包括吃饭 。 大多时候 , 文军负责做饭 , 他们一帮伤友在一起喝酒、聊天 。

  有些伤友需要经常起夜 , 偶尔还会尿床、拉裤子 , 文军夜里经常会起来帮助大家 。 能行说 , 后来大家形成一种默契 , 每次早起离开 , 大家都不会叫醒文军 , 一是想让他多休息 , 二是楼下的的通道轮椅穿行很费力 , 而文军每次都会下楼送大家离开 。

  龙哥来“截瘫者之家”之前 , 整天都将自己关在房间里 , 生活起居全由家人照料 。 在文军手把手的指导下 , 龙哥从上床、下床、上马桶、洗澡、滑轮椅等基本动作开始练习 , 10多天就学会了生活自理能力 。

  龙哥记得 , 为了提升病友的自理能力 , 吃完晚饭 , 文军会组织病友到楼下“散步” , 他们经常4、5个人滑着轮椅行驶三四公里 。 “轮椅在路上飞驰 , 路人都盯着我们看 , 但是大家很开心 。 ”

  为了让全国更多的病友能学到专业的康复护理知识 , 文军还在网上开通了“SCI大讲堂” , 邀请在脊髓损伤治疗经验丰富的专家、教授以及心理康复师进行讲座 。 讲座举办了33期 , 地点就在“截瘫者之家” , 很多专家被文军的真诚打动 , 常常是下班赶过来免费帮忙 。

  2008年8月 , 文军应邀参加在南非举办的国际脊髓学会第47届年度学术报告会 , 他还被推荐为国际脊髓学会会员 。 此后 , 文军更是多次参加相关会议 。

截瘫者之家创建人坠亡 出事前还在考察酒店无障碍设施情况

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  文军参加会议

  “截瘫者之家”有一面留言墙 , 墙上写着“感受温馨 , 笑对人生” , 下面则密密麻麻地贴满了伤友的留言和祝愿 。 在很多伤友眼中 , 文军的“截瘫者之家”不仅住宿经济、方便 , 还能学到生活自理技巧、康复护理知识 。

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  截瘫者之家

  “之所以说文军给很多残疾人带来了光 , 是因为截瘫后整个世界是黑的 , 像关闭在茧中 , 每天困囿黑暗 , 坐以待毙 。 文军尽自己所能 , 为病友打造了一个树立信心 , 康复重建的小环境 。 ”文军一位朋友在悼念的文章中写道 。

  多年以来 , 病友群体中已形成一个共识:去北京做康复 , 住“截瘫者之家”;想外出旅行 , 参加文军组织的“SCI感受阳光 , 享受快乐”活动 。

  “房子不在 , 人还在啊”“现在人也没了”

  能行每年都会负责“SCI感受阳光 , 享受快乐”活动的报名和审核环节 。

  他记得 , 第一次活动只有20多人参加 , 后来人越来越多 , 他们每年只有40个名额左右 , 但是往往信息刚发布不久 , 报名就满了 。 很多伤友给他打电话 , “能不能一年多组织几次” , 他只能回复 , 没有办法 。

  办活动的困难只有文军和能行几个组织者清楚 。 活动费用除了少数赞助 , 都是AA制 , 而伤友大多没有工作能力 , 没钱 , 所以得想法设法降低报名费 。 为了活动顺利开展 , 需要联系当地志愿者 , 还得到当地进行无障碍考察 。

  每年的提前考察都是文军自费去 。 “他每次兴高采烈地介绍考察情况 , 但背后的辛酸我们都明白 。 ”能行说 , 很多酒店和餐厅怕影响生意或者出现安全事故 , 都不愿接待几十个坐着轮椅的人 , 所以文军被拒也是常有的事 。

  从2006年到现在 , “SCI感受阳光 , 享受快乐”已连续举办了11届 , 足迹踏遍了北京、西安、银川、锡林格勒、南京、成都、三亚等地 。 能行每次出行的任务 , 就是给大家拍照和录像 , 他们每年都会将轮椅连成一排 , 文军在最前面 , 拍一张照片 。 “我们像一列火车 , 文军是火车头 。 ”

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  活动照片

  能行回忆 , 有一次在锡林格勒大草原 , 晚上游客们举行篝火晚会 , 有的伤友想加入 , 但是又很胆怯 , 只能默默地看 。 第二天 , 老板得知后 , 专门组织了一场篝火晚会 , 邀请游客和所有伤友参加 。 “我们摆动轮椅 , 跟着他们起舞 。 那一刻 , 没有歧视 。 ”能行说 , 晚会结束 , 很多游客给他们竖起了大拇指 。

  2014年 , 在北京的活动后 , 来自全国各地的100多位病友又参加了文军的婚礼 。 文军妻子也是脊髓损伤患者 , 因为租住在“截瘫者之家”楼上认识了文军 , 随后两人相恋 , 结婚 。

  今年5月 , 龙哥在天津老家摔伤了腿 。 文军得知后 , 带着妻子到他家看望 。 文军告诉龙哥好好养伤 , 10月在云南再聚 。 能行同样和文军约定 , 10月在云南喝酒 。

  能行说 , 因为北京的房租越涨越贵 , 2017年 , 创办了11年的“截瘫者之家”不得不关闭 。 此后 , 很多伤友想再见面 , 就只能期待一年一度的“SCI感受阳光 , 享受快乐”活动了 。

  能行和龙哥都记得 , “截瘫者之家”关闭时 , 伤友们很失落 , 纷纷在群里说 , “家没了 。 ”

  “房子不在 , 人还在啊 。 ”文军不停地安慰大家 。

  “现在人也没了 。 ”能行说 。

  红星新闻采访人员 潘俊文


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