小伙"直播"捐骨髓:一个小朋友等我救命的感觉,太奇妙了
经常能看到白血病等恶性疾病患者的求助 , 他们除了需要资金 , 还往往需要移植骨髓 。 不少人听到骨髓移植 , 就会联想到穿刺捐献者的骨头 , 抽取里面的骨髓 。 但其实骨髓移植远没有那样可怕 , 只需要从捐献者的血液中采集造血干细胞就行了 。
近日 , 献血达人小陈在网上“直播”分享了自己捐献造血干细胞的全部经历 , 他说:“虽然最疼的时候 , 夜里都睡不着觉 , 但是我还是愿意去尝试 , 因为骨髓移植或许对我自己来说是件小事 , 但对患者来说却是性命攸关的大事 。 ”
“全世界的反对声我都不在意
但你们一定要支持我”
紫牛新闻采访人员了解到 , 献血达人小陈自从2007年第一次走上献血车 , 目前已经献血15次 , 总计6000毫升了 。 2016年 , 小陈还在北京骨髓库做了登记 , 留了一份血样 , 成为了骨髓库的志愿者 。
今年3月上旬 , 骨髓库通知小陈 , 有一个患者跟他初配成功了 , 于是小陈说服了家人 , 来到骨髓库捐献 。
“明天入住医院 , 正式启动造血干细胞捐献程序 , 几天后进行采集 , 我将全程直播这个过程的体验和感受 , 甚至不排除视频 。 当我把决定捐献造干一事告知父母后 , 他们最初是犹豫的 , 我妈还叮嘱我以后少献点血 , 献那么多了 , 注意身体 。 ”谈起献血的故事 , 献血达人小陈说 , “我每次听到妈妈这么讲 , 我就会反驳说这话谁说都可以 , 但你就不要这么说了 。 当年你生我的时候大出血 , 输了那么多血才救过来;后来你做手术 , 不也在手术台上输了很多血吗?如果没有当年那些献血者 , 哪还有我们这个家?全世界的反对声我都不在意 , 但你们一定要支持我 。 你们年纪大了 , 不能献血了 , 我年轻力壮 , 回馈社会的事交给我就好了 。 我还会继续献下去 , 直到年纪和身体不再允许为止 。 ”
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小陈
对于小陈的决定 , 小陈的父亲表示 , 他很高兴儿子能有这样的念头 , 所以支持儿子去捐献造血干细胞和继续献血 。 母亲虽然还是有担心 , 但也认可了儿子的想法 。
“能有这样开明并全力支持的父母 , 我觉得很幸运 。 现在 , 我们全家都很支持我捐献造血干细胞 , 一个弟弟甚至也准备走上献血车 。 有这样一个大家族 , 我感到很欣慰 。 做这件看似是小事 , 实际上对患者却是性命攸关的大事 。 ”小陈说 。
其实 , 早在计划捐献之前大概半个月 , 骨髓库领导就到小陈的单位 , 以书面方式把他准备捐献造血干细胞的情况向单位进行通报 , 以骨髓库的名义帮小陈协调 , 安排假期 。 而小陈的单位对此也是非常支持的 。
小陈的捐献骨髓日记:
第一天
打了动员剂后 , 出现一些不适感
第一天上午 , 我就住进了专用病房 , 打开骨髓库为我准备生活用品 。 病房是单间 , 独立卫生间 , 有淋浴 , 可惜没冰箱 。 工作人员给我准备了一大袋子水果 , 我想着一会得去买个刨刀削香瓜……
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工作人员给小陈准备的水果
中午 , 护工送来了午饭和食谱 , 让我选一下晚餐 , 看起来很好吃的样子 , 而且价格实惠 。 全程营养餐 , 不加味精 , 没有重口味 。
不过我在医院产生的所有费用都不需要自己来出 , 包括饭钱 , 去医院只需要带个人的换洗衣服 。
护士过来抽了三管静脉血 , 然后又过来给我打针了 , 就是打传说中的动员剂 。
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传说中的动员剂
注射第一针干细胞动员剂5个多小时过后 , 不适感开始出现——双膝关节和右股关节有轻微发酸 , 有点像在野外走10公里山路后的疲惫感 。
左肘关节长骨的末端有一阵阵的轻微钝痛 , 大概是长骨末端的骨髓正在产生变化 , 白细胞“工厂”被激活了 。 医生说 , 除了酸痛 , 还会有其他的白细胞升高的症状 , 比如发热 。 前面曾有一个捐献者发热到37.5摄氏度 , 医生开了退烧药 , 不过没建议吃 。
午夜的时候 , 腰椎很疼 , 颈椎与颅底连接区疼 , 双肩关节 , 股关节 , 膝关节都有疼感 , 半夜3点多找护士和医生求助 , 吃了一片止疼片后才能入睡 。
医生说每个捐献者都存在不适感 , 但是每个人的情况都不太一样 。 有些人可能感觉会有一点轻微的酸痛 , 而我的痛感比较明显 , 比较少见 。
第二天
打针、吃饭、睡觉……怕是要长胖不少
昨晚腰疼闹腾了半夜 , 夜里3点钟的时候吃了止疼药 , 4点钟入睡 , 然后5点半被护士叫起来抽血 。
迷迷糊糊中右手被扎了一针 , 之后继续睡回笼觉 。 早上7点半起床 , 下午到楼下散了一会步 , 回到病房又消灭了一堆水果和一杯像碳酸钙+维生素D悬浊液 。
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骨髓库营养餐
吃过营养晚餐 , 决定出去找个商场 , 活动活动酸疼的全身关节和饱食的肚子……这样再过几天 , 我怕是要长胖不少 。
第三天
抽血时间太早 , 忍不住要“吐槽”
每天都要打动员剂 , 医院用血样检测我体内造血干细胞的浓度变化 , 当浓度符合标准以后就可以进行采集 。
我要严重“吐槽”每天早上5点半抽血这件事 。 首先 , 我睡得四仰八叉被不遮体的时候 , 被护士喊一声起床了 , 我第一反应竟然是扯被子 。
然后 , 扎针的瞬间人确实醒了 , 但针拔掉就很快开始犯困了 , 以至于没有按好针眼 , 棉签掉了三次……
第四天
心率上升到95 , 医生说这情况很罕见
打了4针动员剂 , 每天晚上都靠止痛片入睡 。 今天上午觉得胸闷气短 , 蹲下再站起来 , 会有头晕和颅内压大的感觉 。 刚才突发奇想测了一下心率 , 一分钟93次 。 还有 , 腰椎好痛 。
医生来看了一下 , 测到的心率是每分钟96次 , 说一会给我开点药控制一下心率 , 下午再测个心电图 。
吃了半片心率控制药 , 一会再测个心电图 。 按照计划 , 明天早上5点半打最后一针动员剂 , 8点钟开始采集造血干细胞 , 采集时间持续3到4个小时 。
傍晚的时候 , 医生又开了一片心率控制药 , 让我8点钟左右服用 。 到了那个时间 , 心率果然跳到了85 。 医生说 , 多数捐献者会有心率上升到75的情况 , 我跳到95左右有点少见 , 就像我打了第一针动员剂后就疼得无法入眠一样不常见 , 可能和我个人的体质有关系 。
下午从心内科调了两个医生来测了个心电图 , 没有发现异常 。 每天抽一管血 , 扎一针动员剂 , 吃三片补铁片 , 喝三袋碳酸钙 , 临睡前吃一片止痛片 , 今天还有两片心率控制药 。 今晚早睡 , 明早献血 。
想到在很远的某个地方 , 一位小朋友已经在无菌舱里摧毁了自身的免疫系统 , 就等着我捐献的造血干细胞在明天下午或者晚上送到他那里救命了 。
第五天
采集3小时
70毫升造血干细胞将移植给需要的人
早上5点多钟起床 , 护士先给我打了一针动员剂 , 然后抽了一管血 。 然后我洗漱吃饭 , 到了8点钟的时候 , 医生说达标了 , 可以进行采集 。
采集的时候我在病床上躺了3个小时 , 左右两个胳膊都插上针管 , 使用血细胞分离机对外周血(除骨髓之外的血管中的普通血液)进行过滤和采集 , 这个过程中双手不能自由活动 。
历时5天 , 采集3小时 , 获得70毫升造血干细胞悬液 , 即将送到需要的人体内 。 捐献完成 , 睡个午觉 。
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小陈住的单间病房
因为我捐献的对象是个孩子 , 需要的造血干细胞量比较小 , 所以采集一次3个小时的量就够了 。 如果对方是成年人的话 , 采集的量要更大 , 时间也会更长 。
在正式捐献造血干细胞时 , 还有一个超级奇妙的体验: 在采集快结束的时候 , 会从左臂静脉输注葡萄糖酸钙 , 与之前注射的药液在上腔主静脉处交汇 , 会产生奇妙的反应——发热 。 但实际上并不是真的发热 , 就是药物混合以后出现的一种生理反应 。 当时医生跟我说 , 这款药推进去以后会产生一种身体发热的感觉 , 让我做好心理准备 , 当时听到这个话 , 我还有点不明白 。
很快 , 一种神奇的热感就在胸骨下方出现了 , 这股非常明显的热流涌入心脏 , 然后随着肺动脉弥散到整个胸腔后 , 再度在心脏强烈的泵压下进入主动脉 。 一路向下冲去抵达盆腔处 , 脐下三寸的丹田处汇聚一股明显的暖意——这种感觉很难形容 。
到这里还没完 , 这股暖流仍然没有消散 , 它会随着动脉血进入下肢 , 一直到脚趾尖也暖了一下以后开始返回躯干 。 另一路进入上半身 , 两臂、指尖、面颊和脑子也都会热一下 , 一股从天灵盖到丹田的暖流到这时才算完成 。 如果剂量够大 , 甚至还能体验到它随着静脉血重新返回胸腔的感受——就像打通了“任督二脉” , 一股有力量的暖流充溢全身一样 。
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小陈住的单间病房
小陈网上“直播”造血干细胞捐献过程之后 , 还向紫牛新闻采访人员谈起捐献的初衷 , 并且解释了一些问题 。
采访人员问答
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采访人员:您从什么时候登记捐献造血干细胞?
小陈:我从2007年第一次献血 , 之后基本上每半年都会去献一次 。
我献血的想法其实挺单纯的 , 因为我母亲之前生过大病 , 输入了其他献血者的血液 , 也相当于接受了这些人的爱心 , 使我有机会拥有完整的母爱 , 我就想回报社会 。
登记造血干细胞捐献的想法大概是在2015年产生的 , 当时在献血车上献血的时候 , 跟工作人员聊起来这个事 , 他们说在献血车上就可以进行登记 。 我自己也收集了一些造血干细胞捐献的资料 , 了解了一下情况 。
大概在2016年的时候 , 红十字会和北京骨髓库在我们学校举行了一次宣传活动 , 我就做了登记 , 留了一份血样 , 就成为骨髓库的志愿者 。
骨髓库采集了我的血样以后 , 就拿回去进行人类白细胞抗原(HLA)高分检测 , 之后如果有患者来骨髓库匹配检索 , 有可能找到与其匹配的志愿者 。
今年3月上旬 , 骨髓库通知我说 , 有一个患者跟我初配成功了 , 征询进行后续的配型和捐献的意见 。 当时我跟家人进行了商量 , 家里人一开始有一点不理解 , 不是很支持 , 但是后来我把他们说服了 。
采访人员 :患者为了接受干细胞移植 , 为什么要摧毁自己的免疫系统?
小陈:因为对接的患者是急性髓性白血病 , 造血系统出现了问题 , 骨髓发生了病变 , 造成白血病 , 骨髓移植地前要先摧毁患者自身的造血系统 。
患者要进入无菌舱 , 进行大剂量的化疗 , 使用一些药物摧毁患者的整个的造血系统 , 然后把捐献者的造血系统移植给他 。 这样的话 , 患者体内可以产生和捐献者一样的健康血液 , 就相当于是把捐献者的整个血液系统移植给了患者 。
在这个过程中 , 患者的免疫系统也同时被摧毁了 , 所以要在无菌舱里待着 。 如果在这个时候 , 捐献者反悔不捐 , 那么这个患者就相当危险 。 以前曾经发生过捐献者临时反悔的事情 , 如果不能及时找到另一个选择 , 那么患者就随时有死亡的危险 。
采访人员:以后还会捐献吗?
小陈:捐献以后 , 我的骨骼在前三天稍微有一点酸痛 , 但是这种症状会逐渐减轻 。 我捐献后过了大约两天 , 就正常工作上班了 , 现在也没什么不良反应 。
造血干细胞捐了以后 , 半年内不能去献血 。 半年后骨髓库会安排我做一个全面体检 , 看看有没有产生一些不良反应 , 确认一切正常在参与献血 。
假如说这次捐献以后 , 身体确实没有什么异常的话 , 如果以后再有患者与我配型成功的话 , 可能会还考虑去捐献 。
中华骨髓库:
全部通过外周血采集志愿者的造血干细胞
很多人认为骨髓提供者会被医生用器械从脊骨中抽取脊髓 , 事实并非如此 。 患者所需要移植的是骨髓中的造血干细胞 , 而现在提取这种干细胞有两种方式:第一种是抽取骨髓造血干细胞 , 捐献者要做全麻或局麻 , 从捐献者髂骨中抽取骨髓血 。 第二种是外周血中采集干细胞 , 需要给捐献者注射动员剂 , 将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中 , 从捐献者手臂静脉处采集全血 , 通过血细胞分离机提取造血干细胞 , 同时 , 将其它血液成分回输捐献者体内 。
中华骨髓库的志愿者全部是通过第二种方式来捐献造血干细胞 。
至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道 , 在采集完成后 , 一些轻微疼痛感和不适将会消失 。
中国对造血干细胞移植的需求量很大 , 与捐献数量比起来存在较大缺口 。
中华骨髓库成立于2001年 , 目前库容260多万志愿者信息 , 截至今年5月底已完成了8418例非血缘造血干细胞捐献 。 但是血缘关系之间的捐献还是比较多的 。
根据中华骨髓库的资料 , 关于造血干细胞配型成功率 , 同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100% , 非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4 。 非亲缘关系的成功率是千分之一或以上 , 在较为罕见的例子中 , 相合的几率只有几万甚至几十万分之一 。
紫牛新闻采访人员|宋世锋
编辑|张冰晶
主编|陈迪晨
图片来源 受访者提供
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