关注七龄童捐器官：追思会上，家人抚摸着照片中孩子的脸不忍离开文/图本报记者徐军张彤“和和

文/图本报采访人员徐军张彤

“和和的生命拯救了5个处在崩溃边缘的家庭，愿他在天堂永远开心快乐……”7岁的和和因为脑干胶质瘤不治身亡，父母征得他的同意后，替他捐出了肝脏肾脏和角膜， 6月14日，市红十字会工作人员为他举办了追思仪式，小九月的父母当天来到现场，送他最后一程。

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小九月家人送别和和

14日下午1时，和和的家人带着鲜花来到了奉献林，采访人员注意到，离得奉献林越近，他家人的心情越沉重，当他们迈上最后一个台阶时，妈妈的泪止不住流了下来。 “和和以后就住在这里了，我们家人以后就来这里看他了。 ”和和妈妈李女士边擦泪边说， 15日，他们全家人都要来这里看看他，给孩子送送行。

“和和永远离开了我们，他的父母没有埋怨命运的不公，而是直面不幸，用他们的善良回报社会，和和捐献的器官挽救了5个家庭，在和和以及他爸爸妈妈身上，我们看到了孩子的可爱和父母的善良，彰显了对生命的尊重。 ”追思仪式上工作人员说。

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给和和献花的环节，他的家人抚摸着照片上孩子的脸，不忍离开，豆粒大的泪珠不断地从眼中滚落下来。和和一家人的举动感动了在场的不少工作人员，采访人员看到，不少工作人员的眼眶都红润了。

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“我们也来给孩子献束花。 ”得知和和的情况后，小九月的父母当天也感到了现场，两个孩子的妈妈见面后就抱头大哭。 “我知道和和的事后，昨晚哭了一个晚上，感觉又回到了去年。 ”小九月的妈妈说。

据介绍，和和的名字将在明年3月份镌刻到纪念墙上，供家人以及社会各界缅怀。

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病情确诊后家人绝望

“孩子得病太突然了，最痛苦的时候就是刚知道孩子生病的时候。 ”李女士回忆说，孩子今年7岁了，在今年1月份，他们觉得孩子右眼倾斜一点，当时她以为孩子在学校养成的坏习惯，在家里给孩子纠正了一个月坐姿发现没啥效果，后来就去了医院。不过医院检查后没什么大问题，随后医生建议做小脑磁共振，确诊为脑干胶质瘤。

查出这个病，和和的家人觉得天都塌了，一家人特别无助，不知道该怎么办。 “我们四处打听，找很多医生看，有的医生看完后说的很直接，就跟我们说这个病没法治，让我们回家等着……”说起这些痛苦的经历，李女士痛哭流涕，尤其是了解这个病后，他们更无助更绝望了。 “我们真的就是在等日子。 ”李女士说，孩子这个病长的位置不好，医生说手术的话活的时间可能更短，所以他们最后选择回家保守治疗，他们唯一能做的就是陪着孩子，满足孩子的心愿，让孩子走的没有遗憾。

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发挥孩子余热救助更多人

孩子确诊后，李女士一家人想的就是如何挽救孩子的生命，她甚至觉得孩子哪怕是傻了残了都无所谓，只要孩子活着就好。后来李女士了解到，和和和小九月得的是同一种病，所以他想让孩子像小九月一样伟大一样坚强。最后他们家人做了一个很艰难的决定，那就是捐献器官。

“这个想法我们反复了很长时间才最终决定的。 ”李女士说，孩子爷爷奶奶都在农村生活，而且他们对器官捐献不了解，担心这个做法别人会有不同看法，所以就推翻了，后来孩子的症状和一点点的变化，让他们又重新考虑了这个事情，她联系了红十字会的工作人员，听取工作人员的详细讲解后，他们决定还是要继续捐献。

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“我们就想放手也是一种爱，我们没办法把他挽救回来了，那就发挥孩子生命中最后的余热，让他去救更多的孩子。 ”李女士说，爷爷奶奶是爱孩子的，他们同意孩子捐献器官，而且她跟孩子聊天的时候，问孩子愿不愿意去救别人，孩子也是愿意的。

据介绍，不仅孩子捐献了器官，李女士和丈夫也填写了器官捐献登记表。

说起孩子的好妈妈停不下嘴

“孩子给我们留下了很多美好的回忆，孩子的好说起来停不下口。 ”李女士说，跟别的孩子相比，他孩子说话早一些，在他一岁的时候家人他就都会叫了，而且她觉得孩子情商特别高，讲话能讲到别人的心里去。

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“我觉得他比他爸还懂我……”想起儿子，李女士数次哽咽，孩子两岁的时候就知道会帮他打扫卫生。 “那时候我扫地他拖地。 ”说起这些事，李女士感觉就像在昨天，孩子很爱学习，他特别喜欢跳拉丁舞，不到6岁的时候就给他报了班，当时老师觉得他跳得好，把他选入了精英预备班。 “老师说孩子很有潜力，他跳得水平可以入选精英班的，不过老师担心他年龄太小了体力跟不上，就让他上了精英预备班。 ”李女士说，孩子很争气，学了一年多拿了三个奖。

在妈妈的眼里，和和是一个特别特贴的孩子。 “他还有个弟弟，今年两岁了，弟弟出生后，他一点没有怨言，在弟弟出生前他没有跟我分开过，弟弟出生后，我还跟他说要不让弟弟跟奶奶睡，你跟我睡，他看了看弟弟说还是不要了，让弟弟跟你睡，我睡你旁边就行了。 ” 李女士不舍得说，孩子真的是很懂事，她有事的时候，大儿子能承担起照顾弟弟的责任。 “去年我们去上海玩，累了一天，做地铁的时候没有座位，我让他坐我脚上，他坐下后看了我一眼又站起来了，说妈妈我不坐了，你不也很累吗。 ”想起这些，李女士的眼泪就止不住。

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满足孩子愿望老师给了三个满分

“可惜，太可惜了……”提起和和，班主任孙超禁不住流泪。和和生前就读于城阳区棘洪滩街道中华埠小学一年级，在孙超眼里，和和是个品学兼优、让老师特别省心的好学生。 “从去年9月入读一年级时，孩子就非常懂事。 ”孙超回忆，刚入一年级，很多孩子还很调皮，没从幼儿园的环境过渡到一年级的状态，但是和和学习认真、写字用功，不仅自己遵守纪律，帮助老师维持纪律，喜欢帮助同学，同学们也都特别喜欢他。这些都给班主任孙超留下深刻印象。

“上学期前半部分时间，孩子学习成绩非常好，让老师省心。后半学期他总是说累，成绩也有点不理想，现在看，应该是受到了疾病的影响。 ”孙超说，有一段时间和和眼近视力不好，有时还歪着头，一开始以为是眼睛近视，老师还为他调了位置，妈妈也带他去医院就诊过。和和的妈妈和老师一起观察，发现没有这些现象改观。后来寒假时，和和被确诊为脑干胶质瘤。

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期末考试完的寒假，和和经常问妈妈他考了多少分，因为他觉得自己发挥不错，会考满分。但是实际上，受疾病影响，和和学习成绩不太理想，并未考满分。得知这个消息后，孙超和校领导商量，想满足孩子这个愿望，因为和和的生命正在慢慢凋零。 “我去看望孩子的时候给孩子说，他考了三个满分，还给他颁发了奖状。 ”在和和生病的时候，学校也多次帮助他协调保险，老师们到医院、到家中看望他，给他父母慰问金。

“昨天我们去殡仪馆送别孩子，想到那么好的孩子离我们远去，我的心都碎了。 ”孙超说。老师和亲人们都曾期盼奇迹能出现，但是最终，教室里和和的那张课桌，还是空下了。

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截至目前实施器官捐献的有730例

据介绍，目前和和捐献的两个肾脏，一个肝脏和两个角膜都已经移植到了有需要的患者身上，给他们带去了重生的希望。

“现在捐献器官的爱心人士越来越多。 ”青岛市红十字会负责器官捐献的处长张少芹说，大家对器官捐献越来越了解，所以捐献的也越来越多了，和和捐遗体的当天，还有一位爱心人士捐献了器官。据统计，今年实施器官捐献的有97例，其中有近20例是小孩，截止到目前一共有730例实施了器官捐献。

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病友群里一天三个孩子离开

脑干胶质瘤病因不明整体治疗效果仍不理想，家属希望更多人关注脑干胶质瘤

在和和生命的最后阶段，家人尽力满足了他所有的愿望，唯一的遗憾就是没有跟孩子说病情的事，因为这个脑干胶质瘤没法根治，家属实在不知道该怎么跟孩子开口。而在李女士加入的病友群里，和和离开的这一天，还有两个小朋友因为同样的病情离开了。专家介绍，脑干胶质瘤病因尚不明确，很难达到根治的程度。

唯一遗憾是没告诉孩子病情

“我们不想说孩子多伟大，只想通过这个事情让更多的人了解这个病。 ”采访人员采访时，和和的母亲李女士说，脑干胶质瘤这个病太痛苦了，他们唯一的遗憾就是没有告诉孩子病情，因为他们没有找到治疗的办法，只能是尽量抢救孩子，孩子能多活一天是一天，其他的就只能靠运气了，所以她不知道该怎么跟孩子提这个病。

陪伴孩子的过程是很痛苦的，李女士说，孩子查出这个病的时候她不相信，她不能相信一个活蹦乱跳的孩子突然就无药可治了，再去别的医院检查时她还是不相信，后来她四处打听，问的人都数不清了，最终得出的结论还是切了会复发，而且复发更快。 “我们家人都很崩溃，但是还还不能让孩子看出来，怕影响孩子，这个过程太煎熬了，真是数着日子过。 ”李女士说，孩子后来开始走路不太稳，慢慢地需要扶着走，再后来就不愿意走了，开始躺着，但是他还是算幸运的，不过他躺着也是能吃能玩的。

“唯一让我们欣慰的是孩子生病的过程没遭什么罪。 ”在寻找治疗的过程中，李女士加入了一个全国的脑干胶质瘤病友群，群里这些家庭都特别痛苦，因为没有有效治疗的手段，只能是延长寿命，和和在这些不幸的孩子中算是幸运的，因为他整个过程并不是很痛苦，就是在昏迷的前一天不停地呕吐，夜里基本上一小时吐一次，她看到群里有些小朋友半夜疼得喊，只能靠打止疼针。

病友群里同一天三人离开

“我加入了这个群之后才了解到还有很多家庭跟我们有同样的遭遇。 ”李女士说，他们以前没有听说过这个病，这个不像白血病大家都了解，就因为她不了解，所以求医的道路很艰难。 “看的越多就越绝望。 ”说起看病的经历，李女士说，这个病给家庭带来的就是生不如死，他们只能眼睁睁的看着孩子一天天衰弱下去，她希望借助媒体多更多的人关注这个病。

李女士加入的病友群里，经常讨论病情如何，有没有好的治疗办法，除了讨论以外，他们还关注着哪一天谁又走了。 “和和是13号早上走的，他走的这一天一共有3个孩子离开。 ”李女士说，不是和和一个人在跟病魔抗争，有很多跟他一样的小朋友，这个群里的家长每天都在经历生死，隔三差五就有人进来隔三差五就有人离去。 “这个病我已经很了解了，但是当这一天真正来临的时候还是很难接受。 ”

该病原因不明且难以根治

“这种病多常见于幼儿和青少年。 ”市立医院神经外科主任李洛介绍，胶质瘤是神经外科常见的肿瘤，起源于脑和脊髓中的胶质细胞，属于恶性肿瘤，就相当于脑子里的脑癌。根据恶性程度，胶质瘤分了四个级别，最高的也是最严重的的就是四级，脑和脊髓不同位置不同区域的都有不同的功能，有些功能是很重要的。如果不幸中的万幸，肿瘤长在不是很重要的地方，而且发现早的话或许可以治愈，这个能占到五分之一左右。不过绝大部分发现的是晚期或者位置比较重要，这种达不到根治的程度，治疗后的生存期绝大多数低于五年。

李洛称，脑干是生命的中枢，脑干长位置比较深，大脑很多纤维束集中起来像拧成麻花一样通过脑干，所以里边的神经功能很多，有维持意识清醒的，有维持血压的，有维持心跳的等，脑干比较狭小，但是由于脑干最宽的横断面也只有4厘米，所以这个地方长肿瘤是无法做到手术切除的。

由于脑干区域绝大部分是神经纤维束，所以这个地方长肿瘤形成原因不明，和基因突变有关，也有个体化和遗传易感性的倾向。虽然恶性程度不高，但往往是弥漫性生长，没有边界，再加上脑干功能和区域又很重要，手术的话得不偿失。目前医生对这种病也是束手如此，虽然手术可以达到脑干的任何部位，但是术后造成的神经功能确实更严重。 “虽然有一定的化疗和放疗的手段，但是治疗效果也不明显，远不如肺癌、淋巴癌的效果那么好。 ”李洛介绍。

据介绍，脑干胶质瘤是无法预防的，根据《脑干胶质瘤综合诊疗中国专家共识》，脑干胶质瘤成人和儿童患者临床表现特点不尽相同，儿童患者常有非典型临床表现，患者就诊前数月出现，表现为脾气暴躁、攻击行为(攻击对象主要为父母)、睡梦中大哭或大笑、多汗、大小便困难等。

编辑徐晓???