长到28岁才做手术，命大！未料，7月大女儿得了同种病……
爸爸小时候查出先天性心脏病
等到28岁才接受手术
婚后 ， 7个月大女儿心脏也有“破洞”
遗传还是巧合？
产检时：女婴心脏缺损4.9mm
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女婴名叫紫萱（化名） ， 出生于2018年10月 ， 咸宁通山人 。
妈妈怀她6个月时 ， 产检发现胎儿心脏室间隔有个4.9毫米的缺损 。 但夫妻俩结婚后多年才怀孕 ， 决心留下这个来之不易的宝贝 。
紫萱出生后 ， 因为年龄太小、手术风险较大 ， 医生建议先带回家精心喂养 ， 半岁之后再复查 。 并特别叮嘱 ， 回家喂养要避免呛奶 ， 如果孩子出现喂养困难、体重增加缓慢、反复肺炎等心功能不全或肺动脉高压情况 ， 可考虑尽早接受手术治疗 。
7个月：心脏破洞长到8mm
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回家后 ， 紫萱日渐长大 ， 但相比起同龄孩子 ， 身体长得不算好 ， 很容易生病 ， 因感冒引发肺炎已经住院两次 ， 有时候在医院一住就是半个多月 。
半个月前 ， 紫萱出现吃奶费力 ， 而且每次吃奶后出很多汗 ， 哭闹起来时嘴巴发紫 。 想起医生的叮嘱 ， 妈妈再也等不及 ， 抱着紫萱来到武汉儿童医院寻求手术 。
此时 ， 紫萱的心脏“破洞”已长到8毫米 。 术中 ， 武汉儿童医院心胸外科主任医师龚立主刀为紫萱进行了“室间隔缺损组织补片修补术” 。 手术很顺利 ， 孩子恢复良好 ， 当天就顺利脱离了呼吸机 。
31年前：爸爸也有先心病
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令人意外的是 ， 31岁的爸爸袁先生说 ， 他小时候也曾在体检听诊时被发现心脏有杂音 ， 后诊断为室间隔缺损 。
但那时医疗条件较差 ， 不知道上哪能手术 ， 而且自己能吃能睡 ， 身体长得也很结实 ， 一直没有其他不适症状 ， 自己几乎快忘了这件事 。
直到3年前 ， 他爬一层楼都明显感觉气促 ， 虚汗直冒 ， 这才想起到医院检查手术 。 袁先生表示 ， 自己小时候没能尽早手术 ， 如今医疗技术进步 ， 想尽早给孩子手术治疗 。
龚立解释 ， 一般来说 ， 患室间隔缺损的患儿在半岁左右手术最佳 ， 因为随着孩子年龄增长 ， 很容易反复发生呼吸道感染 ， 引发肺炎乃至心衰 ， 孩子的生长发育也会受到影响 。
袁先生能健康长到28岁才做手术算是特例 ， 分析可能是缺损不大 。
先心病：超1/3患者因遗传
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根据广东省人民医院心儿科发布消息称 ， 最新研究表明 ， 超过三分之一的先心病患者是因为遗传因素导致的 ， 还有超过一半的先心病患者致病原因未知 。
数据表明 ， 如果您患有先心病 ， 那么您的宝宝患先心病的风险一般为1-6% ， 但如果您先心病的致病原因是DNA突变 ， 那么您孩子的再发风险则高达50% 。
如果你是因为遗传因素而导致的先心病 ， 建议联系遗传咨询师、产前诊断科医生或辅助生殖科医生 。
遗传咨询师会进行遗传咨询和数据分析；产前诊断医生会进行羊水穿刺或脐带血穿刺 ， 以确定您未出生的婴儿是否具有相同的遗传变化；产前诊断科医生或辅助生殖科医生会根据遗传检测和咨询的结果 ， 帮助您生育一个健康的宝宝 。
医 生 提 醒 ???
先心病患儿到底应该什么时候做手术？龚立称 ， 最好以医生意见为准 。
有些先天性心脏病畸形比较严重的 ， 患儿在新生儿期就可能死亡 ， 因此需要尽早手术治疗 。
有些先心病暂无生命危险 ， 但是由于心脏畸形导致心功能差 ， 大量心内分流或者全身缺氧引起体格和智力的发育受影响 ， 或者由于肺血多引起反复的呼吸系统感染 ， 也需及时手术治疗 ， 否则患儿容易死于感染 ， 或影响身体发育 。
另外还有一些患者虽然毫无症状 ， 但诊断时已合并严重肺动脉高压 ， 导致失去了手术机会或最佳治疗时机 。
因此发现先心病一定要到专科医师处就诊 ， 以免贻误治疗时机 。
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