父母基因突变，儿女双双中招尿毒症！女儿不幸离去，4岁儿子终于在杭州找到希望
六一儿童节 ， 小朋友们最期待的礼物是什么？新衣服？新玩具？
4岁的小知（化名）最想要的礼物是 ， 同龄小朋友都在吃的巧克力饼干 。
“医生叔叔把我肚子的虫子拿出来了 ， 我可以吃巧克力饼干了 。 ”小知奶声奶气地指着自己的肚子说道 ， 小知因为生病 ， 4岁的世界里从未出现过零食 ， 所以今年的六一儿童节他异常期待 ， 因为这是他第一次健健康康过儿童节 。
其实 ， 与小知所说的“把肚子里的虫拿出来”相反 ， 浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心肾移植团队成功为小知进行肾移植手术 ， 而这份生命礼物来自一个六月大因意外去世的天使宝宝 。
如今 ， 这份生命礼物在小知体内生根发芽 ， 将与他一起长大 ， 感受这世间美好的一切 。
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1
父母基因突变
一双儿女纷纷“中招”
4岁的小知 ， 来自江西九江 。 他的妈妈习惯亲切地唤他为“弟弟” ， 因为小知有一个比他大一岁多的姐姐 ， 姐弟俩遗传了妈妈的欧式双眼皮与长睫毛 ， 潮妈带着漂亮的儿女出门 ， 总是引来路人艳羡的目光 。
2016年年初 ， 3岁的姐姐因为胃口差、脸浮肿、动不动就喊累要抱抱 ， 妈妈就带着姐姐去江西当地医院检查 ， 尿毒症晚期打破了这个原本充满欢声笑语的家庭 。
姐姐立即被带往上海进行治疗 ， 并在医生的建议下做了全套基因检测 ， 结果显示姐姐的尿毒症来源于父母两个人的基因突变 ， 这就意味着弟弟也很有可能会跟姐姐一样出现肾脏的问题 。
弟弟也“中招”！那一年 ， 2岁不到的弟弟基因检测结果显示弟弟的情况跟姐姐一样 ， 基因突变导致的硬化性肾小球肾炎 ， 只不过弟弟还没发病 。 来不及问命运为何如此不公？全家人就带着姐姐奔波于上海、江西进行血透治疗 ， 偶尔还要带着弟弟一同前往进行预防性治疗 。
2017年 ， 一年的血透并没有挽留住4岁的花骨朵姐姐 。
“弟弟 ， 妈妈一定要治好你！”痛失女儿的妈妈抱着懵懵懂懂的弟弟暗下决心 。
2
突发尿毒症
肾移植才能彻底新生！
2019年4月下旬 ， 小知定期复查血肌酐时发现指标继续恶化 ， 并且出现了尿液颜色变浅 ， 近乎于透明 ， 小知的肾功能已经失去了排毒功能 ， 当肌酐到346umol/L时 ， 上海当地医院建议：“必须马上血透！合适的肾源需要等不少时间 ， 小知的情况怕是等不起 。 ”
“给我们两个月时间 ， 如果这两个月做不成肾移植 ， 我们就回来血透！”妈妈曾在上海病友群里咨询过网友 ， 全国哪家医院做肾移植比较好？“当我看到群里有个妈妈跟我说 ， 她七岁的儿子前年在浙大一院进行了肾移植 ， 现在跟正常小朋友一样上学、玩耍 ， 我就看到了希望 。 ”
这一次 ， 妈妈要替小知搏一把！
4月26日 ， 妈妈带着小知慕名来到浙大一院肾脏病中心登记肾移植 。 也许 ， 是上天眷顾这个不幸的家庭 ， 登记不久后 ， 合适肾源出现了 。
“医生叔叔是要把你肚子里的虫子拿出来 ， 然后你就可以吃巧克力饼干 ， 可以去上学 。 ”小知听完妈妈的话懂事地点点头 ， 从小妈妈就告诉他因为肚子里长了坏虫子 ， 所以他每天要吃药 ， 不能吃零食 。
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术前 ， 小知情绪稳定
5月20日19:00 ， 小知被抱进手术室 ， “医生叔叔 ， 我睡醒了 ， 是不是虫子就拿出来了？”小知在得到肯定回答后 ， 安静地“睡”熟了 。
在麻醉科和儿科的保驾护航下 ， 肾移植手术开始了 ， 由肾脏病中心副主任吴建永主任医师主刀 ， 由于供体肾脏小、血管细 ， 手术难度史无前例 ， 这对医生的技术要求十分高 。 经过3个多小时的努力 ， 一个6个月大因为意外去世的天使宝宝的肾“种”进了小知的体内 ， 当放开血供 ， 小知的血液流过这个“生命之礼” ， 他们融为了一体 ， 相互重生 。
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吴建永主任医师与王仁定主任医师正在为小知手术
儿童肾移植围手术期的管理难度比成人肾移植更大 ， 在肾脏病中心、儿科、康复医学科、精神卫生科、营养科的共同努力下 ， 在肾脏病中心全体医护的用心护理下 ， 小知肾功能恢复 ， 并可以正常活动 。
小知术后恢复不错 ， 5月30日康复出院 。 从此小知一家将拨开阴霾 ， 迎接新的生活 。
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小知术后在黄洪锋主任医师的带领下 ， 走向新生的“希望之门”
3
第6019例肾移植
有望还他一个完整的童年！
4岁的小知是浙大一院第6019例肾移植 ， 也是浙大一院总共6031例肾移植中年纪最小的患者 。
由于2岁不到就接受药物治疗 ， 小知饮食都是单独准备 ， 低蛋白、每餐肉只有50克 ， 从来没加过盐、更是从来没吃过他这个年纪该吃的零食 。 苛刻的饮食缺乏营养 ， 手术前的小知只有46斤 ， 比4岁同龄小伙伴羸弱很多 。
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“我长大要当厨师 ， 吃好多好吃的！”这是小知的梦想 ， 可能是由于从小嘴巴“管得牢” ， 小知最爱看的电视节目除了动画片熊大熊二 ， 竟是烹饪节目 。
“幼儿园虽然落下了 ， 但弟弟可以按时上小学了！”妈妈很期待小知背着书包去上学的场景 ， 之前由于生病 ， 小知从未上过学 ， 都是奶奶在家教他学习 ， 聪明的小知会背《弟子规》、唐诗、还会简单算术 。
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吴建永主任已经成为小知的“大朋友”
肾移植成功后 ， 弟弟体内那个六月大的生命礼物 ， 将与小知一起快乐健康成长 ， 过一个无忧无虑的童年 ， 这是两个生命的新生 。 因为小知没有做过透析治疗直接进行肾移植 ， 术后的生活质量更有利于小知的心智与身体发育 ， 他将可以跟同龄孩子一样成长、上学、工作 。 可以说 ， 肾移植送给了小知一个完整的童年 。
儿童尿毒症患者近年来发病率逐渐增高 ， 原因与成人明显不同 ， 除了原发性肾小球肾炎外 ， 多为囊性、遗传性和先天性疾病 ， 透析治疗会对尿毒症儿童的生长、发育、学习造成严重影响 。 因此 ， 儿童成功接受肾移植的意义比成人要更大 。
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祝愿天下小朋友平安顺遂 ， 快快乐乐！
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