丈夫做完胃癌手术,女儿又查出白血病!坚强的妈妈独自带着女儿来杭治疗
从浙大儿院住院楼六楼的血液科下来 , 刘杨丽一路上跟七个病友家属打了招呼 。 回到附近的出租房 , 一个江西患儿的妈妈正借用她的小厨房做营养餐 , 玄关的冰箱里放满了女儿圆圆(化名)和其他小朋友的药 。
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冰箱里塞满了药
这是刘杨丽和女儿生活的常态:两点一线地往返于浙大儿院湖滨院区和出租房之间 , 不是去门诊报到 , 就是到住院部化疗 。 两年来 , 病区大部分病友家属都认识了这对母女 , 他们相互扶持、鼓励 , 共同对抗这段人生中最艰难的日子 。
六年前 , 丈夫查出胃癌 , 手术切除了整个胃;两年前 , 小女儿查出白血病 , 曾在重症监护室昏迷了27天 。 双重打击下 , 刘杨丽从未想过放弃 , 她不顾家人最初的反对 , 毅然借钱带着女儿来到杭州治疗 。
六一来临前 , 浙大儿院血液科组织了文艺表演 , 圆圆身体状况还不能上台表演 , 只能在台下眼巴巴看着其他孩子唱歌跳舞 , 轻声和着 , “等我病好了 , 我也要上去唱歌!”
女儿资质聪颖、勤奋好学
却不幸患上白血病
刘杨丽的手机里一直存着一个小视频:4岁的圆圆一头乌发 , 手里握着一支笔 , 一边点识字表上的汉字一边用稚气的声音念道:进、出、黑、白……
那时候 , 圆圆刚在幼儿园念完第一个学期 , 学会了280多个汉字 , 2、30首唐诗 , 会10以内的加减算术 , “本来是想让她上小班的 , 但她自己坚持要上中班 。 老师一开始还担心她跟不上 , 后来发现她学得比别人都快 。 ”
这是因为圆圆拥有远超大多数同龄孩子的自觉和好学 。 每天放学后 , 她就乖乖坐到书桌前 , 打开书本做作业 。 其实幼儿园的功课 , 家里人也不是很在意 , 但她自己坚持不做完作业就不看动画片 。 刘杨丽觉得 , 这个小女儿有读书的天分 , 将来一定要好好培养 。
但这份厚望不久后就被打破了 。 一次偶然摔跤后 , 圆圆鼻子出血不止 , 检查发现血小板极低 , 最后在浙大儿院确诊为急性淋巴细胞白血病 。
这是刘杨丽第二次收到令人绝望的确诊单 。 第一次是6年前 , 圆圆出生那年 , 丈夫查出了胃癌 , “我当时嫁给他 , 就是看中他当过兵身体好 , 身体好是最重要的嘛 , 没想到却生了这个病……”
圆圆确诊后 , 病情进展快速 , 在浙大儿院ICU昏迷了整整27天 。 等她醒来后 , 那个聪明伶俐的小学霸不见了 , 别说背诗 , 她连基本的说话、走路都成了问题 。
刘杨丽只好带着女儿先回老家丽水做康复 , 期间 , 家里人一度犹豫要不要继续治疗 。 现实是残酷的 , 老人年纪大了 , 大女儿还在上中学 , 家里的顶梁柱手术后丧失了劳动能力 , 他们要如何支撑后续的治疗费用?
但刘杨丽舍不得 , 小女儿越是乖巧懂事 , 她越是心疼、放不下 。 最后 , 她四处筹钱 , 重新带着圆圆来到了杭州 。
每天坚持学认字
“病好了就回学校上课”
由于ICU抢救后留下了后遗症 , 圆圆先在其他医院进行了3个月的康复治疗 , 再回到浙大儿院治疗白血病 。 现在 , 她已经可以搀扶着轮椅慢慢行走 , 也能开口说话、背诗了 , 只是口齿还有点含糊不清 。
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刘杨丽搀扶着女儿练习走路
为了治疗方便 , 刘杨丽在医院旁边的老小区租了一套50平米左右的房子 , 每个月租金3000元 。 这个临时的小家陈设简单 , 稍显凌乱 , 随处可见各种各样的药盒 , 显然女主人并没有心情认真打理和装扮 。
但依然有几处细节透露出一点家的温馨:衣柜的镜子上贴着四张照片 , 分别是年轻时刘杨丽夫妻的合影 , 他们和大女儿的合影 , 生下小女儿后的全家福 , 以及爷爷奶奶的照片 。
“这些照片都是她让我带来的 , 她很想爸爸姐姐和爷爷奶奶 , 每天都要和他们视频 , 总和爷爷奶奶说 , ‘等我病好了 , 就回学校上课!’”
墙上的数字表和识字表也是圆圆坚持从老家带来的 。 她已经不能像两年前那样流利地念出每个字 , 所以常常缠着妈妈教她 。 慢慢地 , 识字表上的字又变得熟悉起来 , “白日依山尽 , 黄河入海流”这样的诗句也重新回到她的小脑袋里 。
今年六一是她在浙大儿院血液科过的第二个儿童节 , 前几天她就一直问 , “医院今年会送什么礼物?有没有文具盒?”她想给她练习写字用的铅笔们一个新家了 。
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△圆圆在玩玩具
这段时间 , 圆圆没有在做化疗 , 精神和胃口都比较好 , 饭点没到就嚷着要吃东西 。 刘杨丽拿出一罐小饼干 , 倒出一点到小碗里 , 叮嘱她只能吃小碗里的 , 不能吃太多 。
没想到 , 小家伙趁着我们聊天不注意 , 小手偷偷伸进饼干盒 , 抓起一小把就往碗里放 , 被发现后不好意思地咯咯咯直笑 。 这时候就会发现 , 她再怎么懂事也不过是个六岁的孩子 。
虽然圆圆的白血病属于低危组 , 但由于康复耽误了一段时间 , 医生调整了化疗方案 , 在每两次化疗中间增加了一次强化疗 。 一旦开始强化疗 , 圆圆的胃口就变得很差 , 刘杨丽费尽心思烧的菜她都吃不下 , 只能喝点牛奶 , 吃点白煮蛋 。
她把厨房借给别人做饭
别人教她做生意赚钱
十一点半 , 小厨房传出一阵饭菜香 , 江西陈女士(化名)做好了营养午餐 , 河虾、排骨、青菜 , 一一装进饭盒 , 打包给儿子送去 。
陈女士一家刚带着儿子来浙大儿院治疗 , 床位还没有轮到 , 暂时住在附近的旅馆 , “在旅馆的厨房做一次饭要交30块钱 , 刘大姐人好 , 不收我们钱 , 我们就来她家做 。 ”
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江西患儿的妈妈借厨房做饭
像刘杨丽这样在外租房治疗算是少数 , 其他家长想烧个什么东西都不太方便 , 于是她家的小厨房就慢慢变成了“公共厨房” , 锅碗瓢盆一应俱全 , 不收一分钱 。 家长则用天南地北的特产作为回馈 。
有些药需要冷藏贮存 , 宾馆没有冰箱 , 家长也把药寄存在她家冰箱里 。 所以 , 她家的冰箱里没有一点蔬果禽蛋 , 里面满满装的都是药 。
以前 , 刘杨丽夫妻两人一起在外地打工 , 生活不富裕 , 但也算自给自足 。 自从丈夫和女儿接连生病 , 家里的经济来源就断了 , 只有一点低保补助 , 完全不足以负担医药费和房租 。
了解她家的情况后 , 医院为她申请了公益基金 , 有几个病友家属还教她做微商 , 赚不了大钱 , 但起码补贴一点家用 , “我以前微信只会打字、发语音 , 现在也学会发朋友圈卖点东西了 , 大家都是在帮我 。 ”
小儿白血病是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤 , 其发病率为4-6/10万 , 浙江省每年新增白血病患儿600余例 。
浙江省小儿白血病诊治技术研究中心主任徐卫群说 , 在几代人的努力下 , 浙大儿院急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率已经接近90% 。 在规范化的治疗后 , 圆圆还是有很大的希望痊愈 , 回归校园 。
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