奶奶背渐冻症孙女上学十余年：我不能让身体禁锢她的精神

2026-11-06

　　河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的一堂数学课上,老师已经开始讲课,教室中却还有一位家长,正在忙着照顾一位学生。

　　学生需要被人从轮椅中抱起,放到座位上,再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身,才能维持住听课的姿势。

　　这是一对“特殊的祖孙”,奶奶张瑞欣十多年来坚持贴身照顾身患“渐冻症”的孙女刘宣诺,为了活着,每年暑假都做一次干细胞移植。

　　2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”

　　张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子去医院。经过辗转多地求医,刘宣诺最终被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症” 。这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。

　　这个结果对张瑞欣的打击很大,“孩子确诊的时候我头脑一片空白,甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。 ”

　　不过,她很快冷静了下来。

　　“我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。 ”

　　医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查,不过由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。

　　“我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。 ”

　　张瑞欣对儿子说:“如果查出来是咱们家基因的问题,你就和媳妇离婚,咱们要放生她;如果是她们家的问题,咱们要当做什么都没发生,保守这个秘密。 ”

　　令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。 48天后,他们收到了邮件。 “打开检查结果的一刹那真是悲喜交加,眼泪一下子就下来了——不是基因的问题,不是遗传,儿子和儿媳都没有问题。 ”

　　“说什么也不能放弃,只要有一线希望我也要给孩子治下去。 ”

　　到全国各地看病需要不少钱,孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱,已经退休的张瑞欣则带着孙女外出求医。

　　“我那时候也不懂,就买了一张北京地图,上面凡是三甲医院,我每家都带着孩子去。 ”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排专家号,看完病当晚坐火车回家。 “住宿太贵了,所以一般都不在北京住。 ”

　　求医的过程张瑞欣心里很难受:“有时候会等很久,从早等到晚,就为了让一位专家看看孩子,哪怕给我一片药、打一针也行。但是每次兴冲冲找到一家医院,结果都是三个字:没有治。 ”回忆起求医的过程时,张瑞欣的泪水止不住地流下来。

　　神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家,然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。 “我那时候甚至埋怨自己,为什么我以前不学医呢,如果我学医,是不是就能救我孙女了呢?”

　　张瑞欣的努力换来了回报,偶然之下,她从一档电视节目中得知,沈阳有家医院用干细胞移植的方法,延缓“渐冻症”的病情,张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医。

　　接下来的十余年,每年暑假都做一次干细胞移植,原本可能活不过3岁的小宣诺,现在已经15岁了。

　　张瑞欣:孩子应该有的成长经历,我都不让她或缺

　　“我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐,这样才不枉来人世走一遭。 ”

　　奶奶认为,刘宣诺虽然行动不便,但是智商没有问题。她可以和一名普通的孩子一样去上学。可以经历一个正常的孩子所应该经历的一切。

　　于是刘宣诺坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业,张瑞欣则从幼儿园开始陪读,一陪就是十几年。

　　“也有好多人劝我们,干嘛要让孩子上学呢,在家里休息吧,这样孩子和家长都轻松。我没有同意,孩子的智力没问题,在家里呆着只会让她郁闷,那样对她的心理影响不好。既然活一天,就要有质量地活。 ”

　　为了保证刘宣诺的学习和生活,张瑞欣每天的睡眠时间非常短。

　　每天早晨四五点钟就起床,准备早饭,洗漱、换衣服、喂她吃饭之后送她去上课。白天要在课间带她去上厕所,照顾她一天之后,晚上睡觉的时候还要帮她翻身,这样就到一两点钟了。

　　刘宣诺没有辜负奶奶的付出,学习成绩一直在班级中名列前茅,提到她不服输的劲头,班主任周新盼赞不绝口。

　　“宣诺特别要强,即使发烧生病也很少耽误学习。她手上没劲,写字比较慢,政治题和语文作文答起来都有点吃亏。即便如此,还总是考班里第一。有一次考了第二,还跟我说:老师下次我一定还要考第一。 ”

　　此外,张瑞欣还努力培养孩子的艺术特长。 “唱歌、朗诵,她都挺喜欢的。其实主要是为了练她的气息,让她更健康。 ”在这样的训练之下,刘宣诺现在多才多艺,从小到大获得很多奖状、证书。

　　为了照顾宣诺,学校为她们祖孙二人提供了一间宿舍,还在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡,教室也没有按年级轮换,而是一直安排在一楼。

　　由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前,宿舍离教室又有一定距离,课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库,供宣诺课间躺下休息。

　　“都说读万卷书,行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候,我就带她出去,看看外面的精彩世界,体会活着的快乐。 ”

　　桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮……张瑞欣带着孙女去了不少地方。

　　她对宣诺说:“我就是你的腿。 ”

　　张瑞欣今年63岁,动过两次手术,因为常年背着孙女走路,右胳膊已经伸不直了,手腕和手肘上的疼痛总是发作。

　　宣诺看在眼里特别心疼,但是每次与奶奶对视,她都将笑容挂在脸上,因为她太明白了:只有她笑,奶奶才会更开心。

　　张瑞欣说,其实她的努力,是为了让宣诺不会失去生的希望。 “我曾毫不避讳地和孩子谈论死亡,问她如果有一天我不在了,她会不会也不想活了。她对我说:‘不会啊,活着多快乐啊,我想活。 ’当时我就放下心来了。 ”

　　网友纷纷为这对坚强的祖孙点赞

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　　张瑞欣不仅是刘宣诺的腿

　　还是她飞向梦想的翅膀

　　是奶奶一手托起了她的希望

　　而刘宣诺一直挂在脸上的笑容

　　就是给张瑞欣最大的回报

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