女孩患上世界罕见病卖掉两套房仍杯水车薪天价医药费难倒父母病床上的王滢不能说话庞贝

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病床上的王滢不能说话

庞贝，不只是一座消失的古城，还是一种罕见病的名称。病友由于体内缺少一种酶，无法分解糖原，肌肉尤其是呼吸肌会逐渐无力，需要使用呼吸机，婴儿型更为严重。今年年仅31岁的王滢从小就因肌肉无力，饱受病痛的折磨，但坚强的她依然从小学读到大学本科毕业。还未来得及享受这个世界的美好，就被病痛击垮，长达五年时间依靠呼吸机维持生命，不知吃了多少药，跑了多少趟医院，直到最近才被确诊她得的病叫庞贝病，这是世界十大罕见病之一，在国内被确诊的也仅有大约200例。 “现在是知道她得的什么病了，但我们眼睁睁地却看着没钱治病。 ”5月15日，在兰大二院危重病区门口，王滢的母亲痛哭流涕，为了给孩子治病，他们卖掉了安宁区和白银市父亲厂区的房子。对于该病的治疗，目前只有美国有一种特效药，但药价高昂，一年就需要一两百万元的巨额费用，而且病人需要终身服药。

她从小体弱拎水壶都要同学帮助

当天采访人员经过医生的容许，穿上消毒服后进入危重病区探视王滢，一个瘦弱的女子静静地躺在病床上，鼻腔里插着呼吸机，但无法说话。

“从小，她就是个听话的孩子，学习上从没有让我们操过心。 ”已是满头白发的王道峰回忆起女儿，他一辈子都在白银一家工厂上班，打小对女儿的学习操心的少，只是一直担心她的身体。 “打小她就身体弱，就像发育不太正常的那种感觉，有时候走着走着就跌倒了，但我们也没有发现有什么问题。 ”在学校，体育课就是对王滢最大的挑战，时常无法完成规定的课程，上完初中到了高中，王滢的身体似乎更弱了，高中在白银市一所寄宿制学校上学，晒被子、打水等日常起居都要在同学们的帮助下才能完成。但在高一军训时，王滢硬是坚持完成了军训。 “爸爸，学校里的军训我都坚持下来了。 ”听到女儿这样的话，王道峰心里非常高兴，因为他觉得女儿的身体应该好了一点，但实际上女儿的身体正在变得越来越弱。高中毕业后，王滢考到了一所本科院校，在学校里得到了很多同学的帮助。 “女儿告诉我，她在大学里从来没有拎过水壶，打水、晒被子都是同学们帮她完成的，我说你一定要好好谢谢人家。 ”

一次感冒后就再也无法摆脱呼吸机

大学毕业后，王滢在安宁一家眼镜店上班，每天中午，爸爸都要去给女儿送饭。大约一年后，王滢感觉身体状况越来越差，只能停止工作，回家休息。但至此之后，她的身体每况愈下。

“从上初中开始，她就开始吃中药，她一直肠胃不好，外面一吃饭就拉肚子。 ”王滢的父亲说，她的妈妈每天就给她做饭，从不敢吃外面一顿饭。在这期间，王滢也没少去医院，医生也以为只是她身体太虚弱了，是肠胃不好，需要调理和大补，从小孩子体弱，但又发现不了其他问题。从上初中时，王滢喝中药就没有间断过。到了2015年3月，王滢彻底病倒，被查出十二指肠穿孔。胃病治愈后好景不长，王滢不小心得了感冒，开始出现咳嗽症状，但又咳不出来，导致二氧化碳贮留超标，下肢水肿。被送进医院时，医生要求送入重症监护室，王滢的妈妈考虑再三没有同意，但之后王滢睡觉时就感觉胸闷，无法呼吸。从那时起，在晚上睡觉时就需要插上呼吸机，至今已有五年之久。

王滢的母亲老家在云南，家人觉得云南气候环境可能更有利于女儿养好身体。于是，父母带着她去了云南。 “在那边刚开始也挺好，女儿心情也好了，我推着轮椅还带着她到处转转，后来突然就病倒了。 ”在云南昆明医院，经过专家会诊，有一名专家怀疑王滢可能得的是世界十大罕见病之一——庞贝病。直到前不久，经过广州、昆明等地医院的检测，王滢才被确诊为庞贝病。

治病一年就要一两百万元父母卖掉两套房

为了看病，父母借遍了亲戚朋友，欠了一大堆债。 2014年，父母卖掉了安宁区和父亲在白银市的两套老房，但也只凑到30多万元。医生告诉他们，该病是世界十大罕见病之一，全国目前被查出来的也只有一两百例，目前只有美国有一种特效药，但价格十分高昂，一般家庭根本难以承受。 “我问人家，人家说不能盲目买药，要确诊，我们一直等广州的检测。现在广州那边确诊了要买药，按照我女儿的体重，一次要注射14支，一次就要7万元钱，而且只能管半个月，一年就是一两百万。我们现在知道是啥病了，还有救，但花不起这个钱。 ”说着说着，王滢的母亲早已泣不成声。现在，痛苦的父母二人只盼能有好心人伸出援手帮帮他们。兰州日报社全媒体采访人员于永昭文/图