专家：防止“玻璃人”致残预防性治疗是关键

2025-12-20

新华社北京4月16日电（采访人员屈婷、鲍晓菁）2019年4月17日是第31个世界血友病日，今年的主题是“伸出援手——关心的第一步” 。采访人员采访了解到，绝大多数血友病患者诊断时间偏晚，导致致残风险高。专家表示，预防性治疗可以有效防止出血、减少患者致残。

上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科副主任医师何珂骏在接受采访人员采访时介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病， 70%有家族史， 30%来自基因突变，因此

儿童时期的早发现和早治疗十分关键。

安徽省血友病管理中心主任郑昌成介绍，在安徽，血友病人有3500人左右，但仅有700多人接受治疗。许多患者忽视了早期症状，频繁、自发性出血造成了关节畸形、或不可逆伤残，导致患者致残率高，生活质量低。

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