一位自闭症儿童的母亲：我甚至希望他走在我前面
中新网北京4月3日电 题：一位自闭症儿童的母亲：我甚至希望他走在我前面
作者：杨雨奇
是怎样一种无奈 ， 让一位母亲希望孩子的生命结束在自己之前？
面对自己6岁的儿子童童(化名) ， 母亲白莉(化名)直言：“我甚至希望他能走在我前面……”
今年35岁的白莉 ， 是一位自闭症儿童的妈妈 ， 4年前 ， 儿子童童确诊为此病后 ， 白莉的人生似乎踏上了一条没有终点的长跑 。 如今 ， 她正陪着孩子竭尽全力在一片无望中寻找希望 。
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自闭症儿童在课堂接受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图
为什么他不叫我妈妈
2016年5月28日 ， 童童过完了自己3岁的生日 。 但在妈妈白莉眼里 ， 孩子出生3年来 ， 对自己说的话不到100句 ， 目光直视爸爸妈妈的次数 ， 也不到100次 。
“孩子快2岁了 ， 却从没说出一句完整连贯的话、甚至叫爸爸妈妈的次数也极其有限 。 ”白莉开始怀疑 ， 童童是否有语言障碍 。
但很快 ， 白莉发现事情没那么简单 。 童童不仅在沟通上表现异常 ， 甚至在眼神、行为方面也与其他同岁的小孩不同 。
“叫他的名字没反应 ， 眼神总是飘忽不定 ， 对着一个玩具车轱辘玩一天 ， 甚至毫无征兆地大吼大叫 。 ”白莉开始在网上搜索 ， 这些看似怪异的举动是否是一个3岁孩子正常的反应 。 然而 ， 无数结论都指向了同一个名词——自闭症 。
何为自闭症？中国残联康复协会自闭症康复专业委员会副主任孙梦麟解释：“自闭症又称‘孤独症’ ， 是一种神经系统发育障碍 ， 主要表现为社会交往和社会沟通障碍、兴趣狭窄和刻板的行为模式 ， 且多发生在3岁以前 。 ”
犹豫再三后 ， 白莉和丈夫决定带童童去医院检查 。 2016年7月13日 ， 一家人来到北京安定医院 ， 一系列检查后 ， 童童被确诊自闭症 。
白莉宁愿相信这是医院的误诊 。 接着几天 ， 她又带着童童先后前往北医六院、北京儿童医院重新检查 。 然而 ， 自闭症的噩梦终究成了现实 。 那一刻 ， 白莉心中犹如晴天霹雳 。
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童童被诊断出罹患自闭症 受访者供图
我和丈夫崩溃到痛哭
自童童被确诊 ， 白莉用了半年时间才接受这个现实 。 是什么导致了儿子的不幸？白莉把责任归咎到自己身上 。
面对年幼的童童 ， 看着他耷拉着脑袋一言不发 ， 甚至像一株没有感情的植物时 ， 白莉忍不住自责：“这一切是不是因为我怀孕时吃了没烤熟的羊肉串？还是生产时催产素打过量了？”
事实上 ， 和童童一样不幸的孩子已是一个规模越发庞大的群体 。 近日 ， 孙梦麟参与创办的五彩鹿自闭症研究院发布了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》 。
报告显示 ， 中国自闭症发病率达到0.7% ， 目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群 ， 其中12岁以下的儿童约有200多万 。 而根据美国的最新研究数据 ， 自闭症儿童发病率已由2009年的1／88 ， 上升至现在的1／45 。
究竟是什么原因让自闭症降临在这些幼小的灵魂上？孙梦麟介绍：“全球医学研究目前尚无法确定自闭症的病因、也没有药物可以治愈 ， 致残率极高 ， 且可能长期甚至终身伴随 。 ”
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自闭症儿童评估测试表内容 五彩鹿自闭症研究院供图
在白莉的小家庭中 ， 随着年岁的增长 ， 童童的病情却愈发严重 。 焦躁时 ， 他会狠狠咬妈妈的手 ， 直到妈妈喊疼才会松口 。 发脾气时将枕头扔出窗外 ， 甚至莫名摔掉家里各种器具 。
白莉犹记得童童四岁时 ， 家里爆发的一场“战争” 。 深夜里童童突然烦躁不安 ， 不断在床上大吼大叫 。 第二天还要早起的爸爸忍无可忍 ， 冲进房间就对童童一顿打骂 。
“你打 ， 往死里打 ， 打死他吧 。 ”白莉怒斥丈夫 。
“是 ， 打死了你我都解脱 。 ”丈夫流着泪回答 。
有时 ， 只因童童乱发脾气 ， 白莉和丈夫就能情绪崩溃到痛哭 。
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童童曾为妈妈制作的一个手环 受访者白莉供图
看得见的负担 ， 看不见的压力
和每个有自闭症孩子的家庭一样 ， 白莉一家面临的最现实问题就是给童童的治疗 。 这就像一场看不见终点的长跑 ， 在无望中寻找希望 。
为了缓解童童的病情 ， 白莉尝试各种方法 ， 西医治疗、中医针灸 ， 甚至各种网络偏方 ， 花钱无数 。
即便照顾童童已让白莉力不从心 ， 但她却仍不敢辞去工作全力照顾家庭 。 2016年10月 ， 为缓和孩子病情 ， 她将童童送进了一家儿童自闭症康复机构 。 而每个季度18000元的治疗费 ， 压得全家喘不过气 。
除了支付每季度的康复费用 ， 她还为孩子的语言恢复报名了20课时要价12000元的“口肌训练”课 。 按白莉的计算 ， 加上杂七杂八的支出 ， 夫妇俩每月总共一万出头的工资很难留下存款 。
实际上 ， 白莉的家庭条件令很多同事羡慕 。 夫妻俩都是土生土长的北京人 ， 孩子出生前 ， 入读名校的学区房也都齐备 ， 可谁曾想 ， 学区房却派不上用场 ， 本来优渥的生活也大打折扣 。
“如果不是为了孩子 ， 我们的收入不会这么低 。 ”白莉说 ， 面对很多次公司晋升的机会 ， 她都故意放弃了：“晋升意味着工作压力更大 ， 但孩子长时间见不到我 ， 就会犯病 。 ”
的确 ， 在妈妈眼里 ， 童童是个黏人的小孩：“有一天我下班回家晚了2小时 ， 童童就坐不住了 ， 打开门冲着空无一人的楼道不停喊妈妈 。 ”
花销是看得见的负担 ， 但让白莉更难过的是身边那些看不见的压力 。
有一次 ， 白莉和童童商场遇到陌生小朋友 ， 童童想向对方示好打招呼 ， 就一股脑用力抱住小朋友的头 。 而这一幕在对方家长眼里 ， 却成为一种隐形的伤害：“大庭广众的你就让儿子欺负别人？”
无论白莉如何道歉解释 ， 这位妈妈呵斥着白莉 ， 并一把将童童推倒在地 。 白莉说 ， 那次她哭得最伤心 。
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自闭症儿童在课堂接受康复治疗 五彩鹿自闭症研究院供图
童童怎么上学 ， 是个大问题
如今 ， 童童在一家自闭症康复中心学习 ， 在进入康复中心前 ， 白莉在2016年8月曾将童童送进了一家公立幼儿园 ， 但这个打算在一个月后就被推翻 。
由于童童不适应午休 ， 总在其他小朋友睡觉时发出声响甚至吼叫 ， 导致白莉每周都会被叫到学校 ， 要求教导孩子不要打扰别人休息 。 为此 ， 白莉不得不在中午后就把童童接回家 。
不久 ， 白莉又收到老师发来的一段视频 。 视频里 ， 孩子们都围在老师身边做游戏 ， 只有童童一人搬着小板凳躲在教室的角落 ， 不参与任何课堂活动 。
“老师只把视频发给了我 ， 告诉我孩子在这里没办法学习 ， 应该考虑送去培智学校 。 ”白莉说 。
然而 ， 想要进入培智学校也非易事 。 在多次联系一所培智学校后 ， 白莉得到的回复是：“培智学校主要服务于智力低下的儿童 ， 自闭症不是智力低下 。 ”
“听障、失明、智力残障的学生都有地方可去 ， 但自闭症儿童却无路可走 。 ”白莉说 。
如今 ， 白莉在焦虑：康复机构只接收7岁以下儿童 ， 眼看着儿子明年7岁 ， 正常小学能不能接纳童童？培智学校又能不能接纳童童？
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五彩鹿自闭症研究院贴出的宣传画 杨雨奇 摄
我甚至希望他走在我前面
家庭的开支、孩子的上学 ， 甚至等自己老了之后 ， 童童的生活怎么办？关于未来 ， 白莉甚至不敢想象 。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》的一组数据显示 ， 全国范围内的自闭症患者 ， 病情评估为轻度的占比为10% ， 这一部分人能独立生活、走入社会、承担工作 。
病情评估为中度的占比为70% ， 他们往往能实现生活自理 ， 了解社会规范 ， 在有限辅助下独立生活；另外20%的重度自闭症患者 ， 则完全依靠家庭养护 ， 完成生活自理已是一种“奢求 。 ”
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自闭症儿童接受社会规范训练使用的卡片 杨雨奇 摄
首都医科大学附属北京儿童医院精神科副主任医师张纪水解释 ， 眼下 ， 中国对自闭症儿童的帮扶工作尚处于起步阶段 。
目前 ， 针对孩子初期的评估筛查费用 ， 张纪水提出 ， 父母可按当地政策 ， 享受一定程度的补助或补贴 。
张纪水解释 ， 一般而言 ， 轻度自闭症儿童能进入正常学校就读 ， 中度则应考虑进入融合学校或采取家长陪读 ， 但若是重度自闭 ， 目前只能在家庭接受教育 。
“对自闭症儿童进行干预治疗 ， 很重要的一项便是重塑孩子信心 ， 发现兴趣爱好 ， 培养一技之长 。 ”张纪水说 。
除了眼前的入学难 ， 孩子未来的人生应当如何保障 ， 成了白莉挥之不去的担忧：“想着我们死后孩子可能连自理能力都没有 ， 有时候我甚至希望他能走在我前面 ， 我才好给他安排一切 。 ”
如今 ， 白莉开始有意识地培养孩子的技能 。 在做饭时 ， 她总会把孩子放在身边：“哪怕他以后会自己摊煎饼卖 ， 我也能放心点 。 ”(完)
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