第十二个“世界自闭症日”公益活动 让自闭症孩子走出“孤岛”
4 月 2 日 ， 是第 12 个 " 世界自闭症日 " ， " 让爱来 ， 让碍走——消除误区 倡导全纳 " 公益活动在云岩区中天花园举行 ， 现场聚集了来自贵阳市云岩区欢乐船特殊儿童教育康复中心的 72 名特教教师、150 名自闭症孩子家长以及 220 名自闭症孩子 。
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活动现场搭建了表演舞台 ， 展板展出了自闭症孩子的画作 。 活动还邀请了贵州医科大学附属医院心理卫生中心 5 人团队、贵州省人民医院心理科医生等在现场开展咨询活动 ， 通过公益演出和资料科普 ， 让自闭症孩子走出 " 孤岛 " 。
自闭症 , 也叫孤独症 , 患有自闭症的孩子被叫做 " 星星的孩子 " ， 孤独症没有任何药物或者手术可以治愈 , 只能通过康复训练 , 让他们感知言语与事物 。 教师和家长要通过漫长的引导和陪伴 ， 才有可能触摸到 " 星星 " 的温度 ， 这是一场终点未知的马拉松 。
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" 他只是生病了 ， 总会好的！"
" 他想说话的时候 ， 就从嗓子里冒出‘啊啊啊’的声音 ， 听着特别心疼 。 " 田阿姨今年 55 岁 ， 她坐在活动广场旁的木椅上 ， 安静地看着广场上穿着 " 贵阳欢乐船康复中心 " 黄色 T 恤的孩子 ， 她的孙子是里面的一员 。
田阿姨的儿媳妇在铜仁石阡当教师 ， 孙子一直由外公外婆照顾 。 一年前 ， 田阿姨的儿子因癌症去世 ， 当时孩子正处在学话期 。 " 一岁零三个月的时候 ， 他爸爸天天逗他说话 。 " 田阿姨抬手抹了抹眼泪 ， 她说 ， " 他总哭着找爸爸 ， 会看爸爸的照片 。 "
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" 自闭症 " ， 对于田阿姨来说 ， 是一个完全陌生的名词 ， 她只知道孙子生病了 ， 却不知道病因 ， 也不知道何时能被治愈 。 " 他只是生病了 ， 总会好的！" 这是所有自闭症孩子的家长心中的期盼 。
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58 岁的李崇智因为孙子的病情 ， 选择了提前退休 ， 和妻子一起全职陪伴孙子的康复学习 。 一岁半的时候 ， 李崇智的孙子慢慢有语言表达 ， 但不会说 " 爸爸妈妈 " 之类的成熟词句 ， 眼神也比较呆滞 。 " 从小 ， 他就喜欢一个人待着 ， 我们觉得小孩挺乖巧 。 " 因为不了解 " 自闭症 " ， 所以家里人没往这方面想过 。
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后来 ， 他们发现孩子太过安静 ， 去重庆、北京等地的多家医院检查后 ， 确诊 " 自闭症 " 。 " 当时的心情很复杂 。 " 李崇智说 ， " 摆正心态后 ， 我们就全身心地投入进去 ， 去理解他的想法和行为 。 "2017 年 6 月孩子进入欢乐船康复中心 ， 现在已经五岁零六个月了 。
66 岁的胡红俊 ， 一直远远地站在广场外围 ， 他的孙子也在欢乐船中 。 " 一开始发现异常 ， 是因为他总是扯衣领、蹬脚尖、用拳头锤脑袋 。 " 后来辗转遵义、贵阳、重庆等地 ， 才确诊是 " 自闭症 " 。
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这个群体需要被理解
2003 年 ， 殷红霞第一次从早教中心中接触到 " 自闭症 " 这个概念 。 2006 年 ， 贵阳爱心家园儿童训练中心成立 ， 殷红霞进入并担任一线教师 。 2010 年 3 月份进入欢乐船康复中心 ， 陪伴自闭症孩子一步步开始学习 。
" 自闭症孩子程度不一样 ， 症状表现完全不一样 。 " 殷红霞说 ， 轻度自闭症孩子交流时会答非所问 ， 没有注视能力和对视能力 。 重度自闭症孩子会有自残行为 ， 有一部分孩子甚至会终身失语 。 " 他们会有需求 ， 但是语言和肢体无法表达 ， 这就导致他们会出现发脾气、打人、撞墙等过激行为 。 "
自 2003 年接触 " 自闭症 " 群体至今 ， 负面的声音从未停息过 。 " 当自闭症孩子在公众场合出现排泄、抢夺、发泄等行为时 ， 他们是不被理解的 。 " 殷红霞说 ， " 这时 ， 承担外界压力的是家长 ， 所以康复中心也会开设针对家长的心理疏导课程 。 "
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柴方娴是贵州医科大学附属医院心理科主治医师 ， 来到现场为家长们提供咨询服务 。 " 很多家长从不愿接受 ， 到后面和孩子一起成长 。 这是一个需要多方努力的问题 。 " 柴方娴见证了许多自闭症家庭的变化 。
" 认识自闭症 ， 要像宣传‘禁止酒驾’一样 ， 让整个社会都关注 。 关注之余 ， 要让这个群体得到同等的尊重 。 " 李崇智说 。
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承载爱与希望的庇护所
今年 46 岁的张远梅是贵阳欢乐船康复中心的创始人 ， 同时 ， 她也是一位自闭症儿童的母亲 ， 将他们从 " 孤岛 " 带往回 " 彼岸 " 是她成立康复中心的初衷 。
2003 年 7 月 ， 张远梅的儿子丁丁诞生 。 随着丁丁的 ， 父母丁丁一直学不会语言表达 ， 包括最简单的 " 妈妈 " ， 平时既安静又没有表情 。 " 不敢往坏处想 。 " 张远梅只得安慰自己 ， " 孩子还小 ， 以后会好的 。 "
2006 年 ， 幼儿园入校体检时 ， 老师发现了丁丁的异常 ， 建议送往医院 。 检查后 ， 丁丁被确诊为中重度自闭症 。 同年 7 月 ， 张远梅带着孩子去广州接受治疗和康复训练 ， 接触到许多和她一样的贵州家长 ， 大家在期待孩子进步的同时 ， 也在担心高额费用 。
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2007 年春节前夕 ， 张远梅和丈夫商量后 ， 准备在贵阳办一家专业治疗自闭症患者的机构 ， 同年 3 月 ， 欢乐船成立了 。 十二年过去了 ， 接受康复的孩子从最开始的 2 个扩大到近 200 个 ， 老师也增加到 72 名 ， 成为贵州省规模最大的民办自闭症康复教育机构 。
" 欢乐船不仅是一个可以帮助他们融入社会的纽带 ， 更是一所能承载希望和爱的庇护所 。 " 张远梅说 。 现在 ， 张远梅以及更多的人 ， 还在为自闭症孩子的权益而努力 。
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" 我任教十多年 ， 接触的自闭症个案起码上千 ， 真正能够回归主流的恐怕只有千分之十 。 " 殷红霞认为大龄自闭症患者的去向是一个盲区 ， 是需要关注的重点 。 " 我期望在教育资源的分配上 ， 给特殊儿童适当的倾斜 ， 让自闭症儿童的上学问题得到妥善的解决 。 " 张远梅说 。
贵阳晚报全媒体采访人员 岳欢 / 文 张晨 / 图
编辑 彭钥嘉 / 编审 李枫
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