妈妈，我来自星星！真实记录日照这群“孤独”的孩子
沉浸在自己的世界 ， 不会交流 ， 不会沟通 ， 就像在天空中闪烁着光芒 ， 却遥不可及的星星 ， 这就是孤独症儿童 ， 被人们称之为“星星的孩子” 。 今天是4月2日 ， 也是第12个世界自闭症日 。 近日 ， 直播日照来到日照一家自闭症儿童康复教育机构 ， 走近并关注来自星星的他们 。
日照爱贝儿童康复中心是一家全日制发育障碍儿童康复教育机构 ， 在这里 ， 每天有100多名孤独症儿童接受康复训练 ， 他们年龄集中在3到6周岁 ， 其中最小的只有两周岁 。
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“天赐”最深的孤独 ， 他们一人一世界
康复中心卜老师告诉直播日照 ， 自闭症又称孤独症 ， 被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍 。 主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板 ， 一般在3岁以前就会表现出来 ， 发病原因目前仍不明确 。
“对于孤独症儿童来说 ， 有些患者成年后无法独立生活 ， 需要终生照顾和养护 ， 早期科学干预对孩子的成长进步将产生重要的影响 。 ”卜老师说 ， 经过一段时间的康复训练 ， 他们康复中心每年有30名儿童进入幼儿园 ， 10名儿童进入小学就读 ， 每个孩子都会有一定程度的进步 。
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在康复训练教室里采访人员看到 ， 面对老师们近乎声嘶力竭的一句句对白 ， 很多孩子却少有特别的回应 ， 要么自己念念有词 ， 要么身子胡乱扭动 。
这样在外人看来根本无法进行下去的上课 ， 老师们却一直面带微笑 ， 将一个很简单的指令 ， 拆分成很多步骤 ， 一点点地引导着孩子进入沟通的状态 。
个训室中 ， 任淑华正在给五岁的嘟嘟（化名）上一对一训练课 。 认物、数数、拥抱 ， 她一遍又一遍地重复各种外人看来“枯燥”的指令 ， 并期待这些指令能够被嘟嘟接收或者发回正确反馈 。
嘟嘟当天的表现不错 ， “十分”配合学习 ， 但他在课程进行到一半时 ， 就开始精力不集中 ， 表现出异于常人的兴奋 。
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“从外表看来 ， 这些孩子与普通孩子没有什么区别 ， 然而仔细观察就会发现 ， 他们基本上都会沉浸在自己的世界中 ， 很难接受外界传递给他们的信息 。 ”老师们说 ， 因为这些孩子将自我封闭起来 ， 也不会表达自己的情绪 ， 只有努力融入这些孩子的内心 ， 才能懂得他们的表达 。
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家长的挣扎：崩溃 ， 心累 ， 逼自己坚强
在康复中心 ， 有一个群体表现出一种“另类的孤独” 。 期盼的眼神、紧张的眺望、麻木的表情 ， 这些复杂的情绪写在他们脸上 。 他们是前来陪孩子进行康复训练的家长 ， 通常都是孩子的爷爷奶奶或者妈妈 。
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满心欢喜期盼的孩子却患上孤独症 ， 让人心痛、意想不到 ， 沉重的打击使人感到困惑迷茫 ， 慢慢接受现实后 ， 又开始过分替孩子担忧 ， 这种心情也许只有当事家长才能体会到 。
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集体课堂上 ， 家长刘女士正认真地陪4岁女孩囡囡进行康复训练 。 她告诉采访人员 ， 两岁多时 ， 囡囡表现出“没有语言”“行为刻板”“不与人交流”等异常 。 “以为在家多教教她就能好 ， 还送她去上了四个月幼儿园 ， 但是经过一年的努力 ， 孩子的情况没有任何改观 。 ”
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当囡囡被确诊为患孤独症 ， 听医生说这是一种无法治愈的疾病时 ， 刘女士一度陷入崩溃 。 慢慢接受现实后 ， 她选择辞职 ， 每天陪孩子到康复中心一起进行康复学习 ， 回家以后 ， 还要把学到的东西运用到适合的场景中辅助教学 。
“压力很大 ， 困难挺多 ， 看到别人的孩子在各方面表现好 ， 会默默流泪 ， 会为孩子的将来焦虑 ， 摆在面前的最大问题就是上学 。 ”如今 ， 刘女士早已降低了对囡囡的期望值 ， 当她愿意开口说话的那一刻 ， 自己已很是满足 。
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与其他父母一样 ， 乐乐（化名）的妈妈隋女士憧憬着孩子健康聪明地长大 ， 幻想着的都是美好的未来 。 然而短暂的幸福时光 ， 在乐乐三岁那年戛然而止 。
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“一直不说话 ， 天天在院子里跑 ， 叫他不搭理 ， 而且还特别犟 ， 动不动就哭......觉得他大点就能好了 ， 完全没有想到有任何问题 。 ”在家人的多次建议下 ， 隋女士最终带乐乐去医院做了检查 ， 结果显示他属于重度认知障碍 ， 有自闭倾向 。
女本为弱 ， 为母则刚 。 面对这样的诊断结果 ， 隋女士还是觉得孩子没问题 。 “他爸爸挺难过的 ， 很长一段时间接受不来 。 但当妈的在这种时候一定要乐观坚强 ， 想开点 ， 家长的心态也会影响孩子的康复 。 ”
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当给到乐乐指令 ， 他完不成甚至完全不予理会的时候 ， 隋女士也会觉得很心累 ， “孤独症的康复治疗不是一天两天的事 ， 要想尽一切办法教他 ， 不知道哪天是个头 。 ”
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但事实上 ， 一般家庭面对孩子患上孤独症的事实 ， 往往不甚乐观 。 当采访人员走进孤独症家长人群中 ， 几乎所有人都抱有本能的抵触 ， 不愿意接受采访 。 这是家长的痛处 ， 他们想对这个事作绝对保密 ， 幻想着这段经历能随着孩子的治愈被岁月遗忘 。
康复中心卜老师告诉直播日照 ， 对一个家庭来说 ， 孩子患上孤独症无异于晴天霹雳 ， 首先会让一家人手足无措 ， 继而各种负面情绪也随之到来 。 在康复中心工作的十年来 ， 什么样的心酸场面她都遇到过 。
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“嚎啕大哭家长的很常见 ， 有夫妻因此而离异的 ， 有家长因此而患上抑郁症的 ， 还有给我们下跪不肯起来 ， 让我们救救孩子的 。 ”卜老师说 ， 孤独症不仅仅是孩子的病痛 ， 也给整个家庭造成了各种创伤 。
然而 ， 在帮助孤独症儿童步入社会的过程中 ， 家长永远是极为关键的一环 ， 他们是这些“星星的孩子”的守护者 。 孤独症的孩子想要融入社会 ， 还有很长的路要走 ， 家长们一定要及时将抑郁的心理化解 ， 勇敢地面对这一切 。
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为“星星的孩子”点亮一盏灯
作为一名从业10年的孤独症儿童康复训练老师 ， 卜老师虽然心理压力很大 ， 但从来没有想过辞职改业 。
“0到6岁是孤独症康复的黄金期 ， 如果把握不好 ， 这些孩子以后不光照顾不好自己 ， 还容易在无意中给别人造成困扰 。 ”她想要通过自己的职业 ， 更好地去帮助这些一直都在排斥学习的孩子 ， 让社会更好地接纳、支持、帮助他们 。
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每个孤独症儿童家庭 ， 都背负着极大的经济和精神压力 ， 急需得到全社会的尊重、支持 。
对于孤独症儿童家长来说 ， 如果你希望你的孩子走出阴影 ， 真正融入到社会中去 ， 请家长也走出阴影 ， 忘掉甚至能战胜内心的委屈、不平 ， 让你的内心变得强大起来 ， 跟我们一起为孩子去做些事情 。
他们可能无法注视你的双眼
但渴望你的关注
可能无法适当表达自己
但同样需要交流
今天 ， 世界自闭症日
关爱星星的孩子
让他们不再孤单！
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