守护来自＂星星＂的孩子:十年了，你们还好吗? 在无力感中夺回未来“有一天

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在无力感中夺回未来

“有一天，我和老伴老得走不动了，走了，孙子怎么办？”3月29日，在泉州市鲤城区的一处民宅， 60多岁的傅婆婆望着孙子小杰，喃喃自语。

17岁的小杰患有自闭症。 4岁时，父母离婚。父亲重组家庭后，有了健康的宝宝，对小杰逐渐疏离，母亲也离开了泉州。

“这些年，就靠我和老伴的退休金生活。 ”傅婆婆说。

有几年时间，小杰在泉州市爱星儿童启能康复中心受训，康复训练费用由社会公益机构全额捐助，傅婆婆每天步行接送。 14岁之后，小杰就没去受训了，傅婆婆会经常带他出去散步。去年年初，傅婆婆带小杰出去玩，公交靠站时，小杰着急，推搡了一下，傅婆婆腿部当场受伤，也意识到再也没有能力带小杰安全外出，只好把小杰关在家里。

小杰不爱走动，偶尔玩一下拼图，更多时候就坐在沙发上看电视，他会挑选喜欢的频道，看到高兴的时候，会突然手舞足蹈起来。他不会意识到，奶奶望着他的眼神，满是忧伤和焦虑。

“对于小杰的境遇，我有一种深深的无力感。 ”泉州市爱星儿童启能康复中心创办人杨若婷说，作为一家民营机构，现有的资金、人力、场所都不足以承担起照顾这部分大龄自闭症患者的重担。

启能康复中心在训生40多名，大多数只来半天，还有半天在普通幼儿园、小学读书。 “场地受限，缺少室外活动空间。 ”杨若婷很为难， “在市中心，不容易找到带院子的楼房，即使有，也承受不起昂贵的租金。若是搬至郊区，这些孩子又不便接送。 ”

一位来泉务工的妈妈辞职陪着患有自闭症的小儿子受训，大儿子则在普通学校读书，家里的一切开支全靠做普工的孩子父亲。她说：“最怕孩子们有个头疼脑热，因为就算普通的小感冒，也会让我们原本艰难的生活更加窘迫。 ”杨若婷了解情况后，把孩子的培训费用全部减免了。类似这样不收学费的孩子，学校里还有好几名。

杨若婷对自闭儿家庭的辛酸感同身受，因为她自己就是一名自闭儿妈妈。儿子鑫鑫两岁时发现患有自闭症，杨若婷长期带着儿子在厦门接受治疗和培训，丈夫在家突发心衰不幸去世也无人知晓。 2008年，鑫鑫8岁，杨若婷放弃自己年收入数十万元的化妆品生意，创办了这所自闭儿治疗和康复机构。

如今，鑫鑫19岁了，喜欢做手工皂、烘焙和画画，他还是妈妈的小助手，承担叠衣服、浇花等家务。傍晚，他会挽着妈妈的手臂出去逛街、逛公园，跟妈妈逛超市时也会主动拎东西。看着孩子的点滴进展，杨若婷很欣慰：“自闭症虽然无法治愈，但外界干预可以减轻症状。自闭儿家庭更需要社会的关爱，支撑他们看到孩子的未来和希望。 ”

让他们有尊严地活下去

与杨若婷相似， 46岁的陈美蓉既是泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的创办人，也是一对自闭症双胞胎兄弟的母亲。

双胞胎兄弟——大威和小威，今年20岁。两年前，已经成人的他们来到家附近的星福公益书屋，参与社区辅助就业：擦拭书柜，整理书籍，照护花草。回到家里，也会帮忙扫地、擦桌子、晾晒衣服。 “大威每晚都给全家人准备好衣服、洗浴用品，监督爸爸妈妈和小威按时洗澡。 ”说起这事，陈美蓉一脸明媚。她说，一切辛苦都是值得的。

但陈美蓉始终忘不了，孩子不到2岁被确诊为自闭症时，自己是多么慌乱和无助。她到处寻医，却无奈地发现，要找到一家针对自闭症的专门治疗机构太困难了。于是， 2004年，陈美蓉成立了泉州北斗星自闭症儿童培训中心。身为公务员的夫妻俩多年来倾尽所有，维持着中心的运转。 “现在在中心受训的有50多名孩子，最大的23岁，最小的才3岁多，其中有10多名住校。近些年，来自各级政府和相关部门的助残补贴基本覆盖了14周岁以下的贫困家庭孩子，抵消了受训费用。 ”陈美蓉说， “再加上每年的社会捐赠收入、提供服务收入等，中心基本实现收支平衡。 ”

即便如此，陈美蓉仍然有着跟傅婆婆一样的担心：自己走了，孩子怎么办？她在寻求答案。

“我正在筹备一所养护中心，专门供成年自闭症患者使用。希望我们老了，孩子仍然可以有尊严地生活下去。 ”陈美蓉设想，这所养护中心需要爱心企业、社会组织、媒体等人员组成理事会进行管理，还需要自闭症患者的亲朋好友组成亲人协会履行监督职能。

尽管自闭症患者养护中心还在筹备中，老庄却已迫不及待地想为21岁的女儿庄小晖申请入住名额。老庄是低保户，晚上在一家工厂值夜班赚些生活费，白天偶尔骑着摩托帮忙商家送货。他的爱人去年出了车祸，留下后遗症，只能全职在家做家务。虽然家庭困难，唯一的女儿庄小晖患有自闭症，但夫妻俩感情很好，对孩子呵护有加。老庄每天都接送女儿上下学。

“小晖已经在北斗星自闭症儿童培训中心受训12年了，现在能帮忙做一些家务，而且她刺绣好，一年能收入六七千元。 ”老庄说。

但这笔收入能保障女儿未来的生活吗？老庄心里没底。

十年，是希望的新坐标

“自闭儿是星星的孩子，每个星儿生活在自己的世界里，孤独地在天上闪着冰冷的光芒，让我们携起手，用爱把星儿连成一条线，让他们从此不再孤独。 ”这是纪录片《孤独的天使》的片尾字幕。该片表现的是陈美蓉创办的北斗星自闭症儿童中心里，孩子们的生存境遇。

2008年，由泉州一名“90后”高二学生张俊扬自拍自导的这部纪录片在网络爆红，掀起了一股关注自闭儿童的热潮。

2010年，升入大学的张俊扬携原班人马导演纪录片《刺·爱》。作为时长7分18秒的《孤独的天使》的续集，这部23分钟的纪录片在新浪网创下点击率3天突破60万人次的纪录。该片追踪了自闭儿母亲陈美蓉一家的日常生活。

张俊扬2009年初接受采访时说：“我对陈老师说，我一个人的力量很小，不能够帮助你们什么。但我内心里还是希望通过自己的努力能唤来社会的关注。拍完片子之后，我就想十几年后，再拍个这样的片子，看看他们长大了之后怎样。 ”如今，张俊扬毕业多年，从事商业视频拍摄。他透露，今年春节前，他们已着手筹拍关注成年自闭症病患的纪录电影《无处安放的生命》，时长90分钟，希望能管窥全国这方面的情况。片子是纯公益的，希望借此筹款给自闭症病患带来实质性的帮助。

张俊扬的十年，也是陈美蓉的十年。

泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的账目显示， 2008年，中心收入170300元，支出229490元；2018年，收入2069673.70元，支出2069298.28元。十年来，每年收支均增长了十几倍。十年间，总收入11579013.01元，总支出10486813.77元，收支基本平衡。

据陈美蓉介绍，收入剧增主要来源于政府支持和社会援助的力度加大， 2018年，财政项目拨款50万元，公众筹款100多万元。而剧增的支出主要用于助学金的发放、让成年自闭症病患实现社区辅助性就业的“星福公益书屋”的建设、老师培训和亲子活动的举办。

泉州市爱星儿童启能康复中心创办14年来搬了六次。据杨若婷介绍，中心创办14年来招生2000多名，经过干预培训，一些孩子比较接近正常，交流功能部分增强，其中， 200多名上小学，上幼儿园400多名。正就读初一的昆昆已考过钢琴十级，就读小学四年级的佳佳梦想是做建筑师。杨若婷希望，能找到有足够户外空间的场所，社会能多关注成年自闭症病患。（注：本文出现的采访对象，除了杨若婷、陈美蓉和张俊扬，其他均为化名。）