三岁女孩病重，7个月不能进食，输液时常把饼干捏碎 “孩子骨髓移植后出现了严重

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“孩子骨髓移植后出现了严重的皮肤排异和肠道排异，还出现了膀胱出血、重症肺炎和闭塞性细支气管炎，目前呼吸困难，氧饱和低，医生说如果不及时治疗的话，随时都可能出现生命危险。 ”3月31日，在郑州大学第一附属医院的病房内，马晶看着浑身骨瘦如柴的女儿，既心疼又无奈， “她已经7个月没吃东西了，一吃就肚子疼，所以这一阵子都是靠营养液维持，瘦得体重只剩18斤了。 ”

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马晶是河南卢氏县范里镇范里村人， 2015年与丈夫白照垚结婚后，与婆婆生活在一起。当年11月21日，女儿白芸函出生。马晶在家里把小芸函带到一岁半，因为要和丈夫去浙江打工，就把孩子交给了婆婆照顾。 “孩子爸爸在物流公司当装卸工，我在商城当收费员，我们都想多挣些钱，好让孩子长大后上个好学校，所以打工时特别卖力。 ”马晶说。图为马晶和丈夫抱着年幼时的小芸函（家属供图）。

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2018年4月，不到三岁的小芸函突然连着流了两次鼻血，奶奶带着她去村里诊所医治，医生说是内热，开了点药。在后来的一个月里，小芸函又出现流鼻血不止的状况，且脸色发黄，奶奶着急了，慌忙给马晶打电话。 5月初，马晶和丈夫赶回老家，直接带着女儿来到了郑大一附院，经检查后确诊为再生障碍性贫血。图为坐在病床上的小芸函。

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医生告诉马晶，孩子的情况很严重，必须进行骨髓移植才能保命。 “当时中华骨髓库没有合适的骨髓，而我们夫妻俩与孩子的基因都是半相合。 ”马晶说，为了保证移植的成功，医生开始给小芸函输血小板和血红蛋白， “短短两个月时间，孩子就输了10多个血小板， 8个血红蛋白，而且每次输的间隔越来越短，在这种情况下，医生建议用我的骨髓尽快移植，这才在去年8月6日进了仓做了骨髓移植。 ”

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小芸函顺利移植出仓的那一天，全家人都到了医院，马晶说，他们想一起见证孩子的重生，但想不到的是，移植后的排异反应来得特别凶猛，小芸函出现了严重的皮肤排异、肠道排异，还伴随着膀胱出血，每天便血近30次， “医生让禁食，天天输营养液，喝医生配的奶粉，奶粉每次还只让吃15毫升，孩子从原来的28斤很快就瘦到现在的18斤。 ”图为躺在病床上的小芸函，瘦弱的小腿和粗大的膝关节形成鲜明的对比。

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“从2018年9月开始到今年3月，在近7个月的时间里，孩子没有吃过一口肉和一顿饭。 ”马晶介绍，小芸函每天最痛苦的事就是渴望吃点东西，但肠排期间不允许吃任何食物，随便吃一口都会造成严重的腹痛， “每到吃饭时间，她都让我放很多小零食到病床上，就那么看着，不吃。输液的时候，她会拿着饼干捏，捏碎了就放下。每次看着孩子想吃饭的样子，我就难受得想哭，她才3岁啊。 ”

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小芸函肠排一天要30次左右，每个星期的尿不湿都要用一百多包，后来口腔也开始糜烂，嘴里全是白色小泡，需要每天把泡泡挑烂，然后上药，每次挑泡泡孩子都是满嘴的血。为了应对孩子的排异，马晶和丈夫几乎整夜不敢合眼，生怕睡一觉起来孩子就没了。图为小芸函因为身体难受而大哭。

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肠排刚好一点，可怕的事情又发生了。小芸函的血压高压152 ，低压124 ，然后出现了重症肺炎并闭塞性细支气管炎，呼吸困难，氧饱和低。医生说这种情况属于移植后的并发症，让马晶夫妻俩做好心理准备，若不及时治疗，孩子随时都有生命危险。面对再一次的晴天霹雳，夫妇俩抱头痛哭，他们不知道该如何拯救自己的孩子。图为马晶在给女儿喂牛奶，每次只能喝这么一点。

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小芸函患病以来，家里已经花了80多万，其中60万是向亲戚朋友借的。 “家里能卖的都卖了，能借的也都借了，才凑够了她的移植费用，现在出现严重的排异和并发症，后续的治疗费医生说最少还要60万。 ”发愁的白照垚蹲在病房外说，目前他和妻子因为在医院陪护，不能打工挣钱，后续的高额费用已让他和妻子无所适从， “孩子受了那么多的罪，已经走了这么远，现在只差一点点就可以得到新生，真的不想放弃啊。 ”