从“谈痨色变” 到诊疗“足不出区”,结核病防控这70年经历了什么?
央视网消息:(采访人员 张恪忞)结核病 , 俗称“痨病” , 是由结核杆菌侵入人体引起的慢性呼吸道传染病 , 结核菌可能侵入人体全身各个器官 , 最常见的是肺结核 。 结核病作为一种古老的疾病 , 可追溯到新石器时代 , 科学家利用现代检测技术在公元前3000年的埃及木乃伊中发现了结核杆菌 。
我们熟知的四大名著之一的《红楼梦》中 , 一颦一笑尽倾城的病美人林黛玉 , 其实就得了痨病 。 而耐人寻味的是 , 在中国近代作家群体中 , 患肺结核的组成了一个长长的名单:巴金、瞿秋白、鲁迅、郁达夫、叶紫、萧红……肺结核在他们的文学作品中也多有涉及 , 比如鲁迅的短篇小说《药》、郁达夫的《迟桂花》《茫茫夜》、巴金的《家》《寒夜》等 。 结核病在那个年代是位列死因榜榜首的 , “十病九痨”、“谈痨色变”并不是耸人听闻之说 。
如今 , 结核病依然是世界十大致死疾病之一 , 全球每年有超过160万人死于结核病 , 每年有约1000万新发结核病患者 , 发病率为133/10万 。 在我国 , 结核病疫情呈逐年下降趋势 , 从2018年数据来看 , 我国共报告肺结核患者82.3万例 , 报告发病率为59.3/10万 。 但是值得关注的是 , 我国结核病耐药严重程度高于全球平均水平 。 如何做好结核病的耐药防治 , 加速终结结核病进程 , 成为摆在政府、医疗机构 , 乃至全社会的一个重大公共卫生问题 。
“院所联动远程诊疗平台”
探索结核病诊疗新模式
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北京市结核病诊疗院所联动远程会诊中心
“高主任您好 , 今儿在这里看您的号了 。 ”2019年3月22日一早 , 家住北京市大兴区的肺结核患者小张 , 在大兴区结防所通过大屏幕跟50公里外的北京胸科医院主任医师高孟秋隔空打了个招呼 , 开始了他的这次就诊 。 他也成为北京市打造的结核病防控“院所联动远程诊疗平台”上第一个网络诊疗的患者 。
“你昨天拍的片子我看过了 , 病灶有吸收 , 恢复得挺不错的 , 你现在服药2个多月了 , 传染性已经没有了 , 但要坚持服药 , 坚持大概9个月就能痊愈了 。 ”屏幕上 , 高孟秋给小张提出了治疗建议 , “每天要喝牛奶 , 要吃鸡蛋 , 还要在10点前睡觉 , 保证自己的抵抗力 。 你知道么 , 你得这个病就是因为你平时太不注意休息了 , 抵抗力下降所致 。 ”
这次远程诊疗让小张兴奋不已 。 他坦言 , 在看病的过程中 , 他曾经考虑过去当地的结防所检查 , 但到大医院就医观念驱使着他选择了远在通州的北京胸科医院 。 “其实有的时候我也明白这没有必要 , 但就是觉得去三甲医院心里踏实 。 ”他还说 , 他也知道自己不应该去公共场所 , 但为了看病 , 得挤公交 , 坐地铁 , 带个口罩 , 又怕别人另眼看待 , 所以有的时候就不带了 。 他说:“不过现在好了 , 我在家门口的结防所就能看三甲医院的专家号 , 这简直太棒了 。 ”
北京市大兴区结防所所长关永春在远程会诊现场说:“这种模式对我们来说是一种医疗技术上的补充 , 这样更方便于我们管理患者 。 ”北京市昌平区结防所与大兴区结防所成为“院所联动远程诊疗平台”的首批成员 。 据了解 , “新模式”正式建成后 , 北京市所有区县的结防所都将与北京胸科医院建立远程门诊 , 通过网络视频面对面的方式为区县患者提供服务 。
北京胸科医院副院长、北京结核病诊疗技术创新联盟常务副理事长李亮说:“这样做最大的改变就是将结核病诊疗工作从病人四处寻医求医到’足不出区’ , 在家门口获得上级医院的优质服务的转变;从车马劳顿却扩大了传染几率到就地就近 , 减少传播的转变;从多家医院转诊 , 多次就医诊治到及时发现确诊 , 及时规范治疗的转变 。 ”
耐多药结核病患者的同伴教育
“病治好了 , 我决定留下来”
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对结核病说“不”(设计:刘铮强)
徐兴华说:“所有一路陪伴和关心过我的医务人员和‘57天地’同伴们都让我坚持这份工作 。 没有他们 , 我走不到今天 。 所以当我病治好的时候 , 我决定留下来 。 为了更多病友的健康 , 我愿意当好他们的‘管家’ 。 ”
2013年9月的一天 , 徐兴华因发烧、咳嗽、脚关节疼 , 到当地某医院就诊 , 医生说他患了类风湿 。 治疗四个多月后 , 徐兴华又被诊断为皮肌炎 , 遵医嘱治疗后 , 他依然反复发烧 , 一度烧到40度 , 就这样又持续了5个月 , 最终确诊是肺结核 。
“当时朋友来看我 , 我会说得了风湿病 , 我怕朋友知道我得了结核病会远离我 。 ”徐兴华说 , 除了怕失去朋友 , 他还面临着较重的经济负担 。 徐兴华家在农村 , 之前有点存款也被他看病花完了 , 甚至还借了贷 , 他曾想放弃治疗 。
2014年7月1日 , 徐兴华被转到了云南省结核病临床治疗中心进行住院治疗 。 治疗过程中险情不断 , 他发生过极其严重的全身性皮疹 , 因严重药物过敏而采用二线抗结核药物治疗 , 多次肝衰竭 , 并发骨结核 , 在家人、病友和医务人员的共同努力下2017年10月才治愈 。
“疾病可以摧残我的身体 , 却不能摧毁我的意志” , 这是徐兴华留给病友的印象 。 2015年 , 徐兴华加入了云南省结核病临床治疗中心的“57天地”同伴团队 , 这是一个由结核病患者自主管理的结核病咨询交流网络平台 , 他希望通过自身经历来指引和鼓励其他病友坚持科学的治疗 。
耐多药结核患者因疗程长、不良反应多等原因 , 患者在治疗中的依从性一直是一个难题 , 而同伴教育在患者的服药依从性中起着一个十分重要的作用 。 云南省结核病临床治疗中心先行先试 , 自2012年起开始了以患者为中心的关怀工作 , 招募同伴为患者提供线上线下的患者依从性支持与关怀服务 , 得到了国内外结核界的一致认可 , 2018年10 月这项工作在Union结核病海牙大会进行了专题分享 。
抗结新药研发
如何破解“最后一公里”难题
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无处遁形的“过街鼠”(设计:孙亚萍)
如今 , 结核病是可以被治愈的 。 但是用于治疗的四种一线药物使用周期较长 , 常规治疗需要6个月的时间 , 如果感染了耐药的结核杆菌 , 可能就需要长达数年的治疗 , 并且费用也十分高昂 , 这是全球所面临的共同难题 。
“目前在全球55.8万耐多药结核的病例里面 , 只有25%的患者能够获得耐多药结核病的治疗 , 而且治疗的成功率只有55% 。 ”世界卫生组织驻华代表处艾滋病/病毒性肝炎/结核技术官员陈仲丹博士说 。
只有结核杆菌有超强的耐药性吗?其实不然 。 从药物研发角度来说 , 目前抗结一线用药有四种 。 据了解 , 这四种药都是上世纪五六十年代就已经上市的“老药” 。 在过去70年中 , 少有一线的抗结药物进入公众视野 。 加上由于治疗周期长 , 以及治疗副反应大、经济负担大等原因导致治疗依从性不好 , 因此 , 一线药物产生耐药性也就在情理之中了 。
全球健康药物研发中心首席运营官陆漫春博士表示 , 我们应认识到 , 如果能有与抗结一线药物疗效一致、甚至更加安全、高效的新药进入市场 , 形成新的治疗方案 , 会极大缓解结核耐药性问题 。 她进一步表示 , 在缩短新药研发周期方面 , 通过创新技术突破 , 例如研发中心开发的人工智能药物设计技术 , 可以大幅缩短新药研发时间、减少支出、降低风险 。
结核病的治疗药物有一点比较特殊 , 目前 , 最简单的治疗方案中至少要有三个有效药物 , 并且三个药物需要配合使用 。 因此在新药研发方面 , 联合用药最佳方案的制定不可忽视 。 比尔及梅琳达·盖茨基金会高级项目官桓世彤表示 , 这不是对一个药的研究 , 联合用药方案的制定对每个药能不能进入市场至关重要 。 一旦某种药品通过了临床前的安全性测试 , 就需要考虑怎样将其纳入未来的联合用药方案进行评估 。 这样会降低风险 , 并且提高患者治愈率 。
总之 , 一方面要加强、优化使用现有的工具、方法 , 使结核病的下降速度加快;另一方面 , 面对“市场失灵”要加大投入 , 加强全方位的研发 , 对新药品、疫苗、新预防方法 , 以及新联合治疗方案等 。 要综合运用财政投入、医疗保险、民政支持、扶贫攻坚、社会救助等机制 , 降低患者经济负担 , 是他们能够获得并坚持高质量的诊疗服务 。 只有全社会共同参与 , 才能够更好地控制结核病 , 最终消除结核病 。
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