阿尔兹海默症家属:眼看着奶奶一点点把我忘记
[] 提示您本文原始标题:“眼看着他 , 把我一点点忘记” | 我是阿尔兹海默症患者家属
从大一到大四 , 奶奶从把我跟别人搞混 , 到不认识我 , 只认识我小时候的照片 , 再到去世前 , 完全忘记我是谁 , 看照片也记不起来 , 这个过程 , 真的心如刀绞 。
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阿尔兹海默病让患病老人们的大脑萎缩 , 让他们想不起儿女、孙子甚至是老伴 。 图片来自视觉中国
文|洋葱君的伙伴们
策划|宋灰宗
根据国际阿尔兹海默症协会发布的报告 , 每三秒种 , 全世界就会增加一名阿尔兹海默病患者 。
到2050年 , 这个数字将达到1.3亿 。
阿尔兹海默病的患者 , 就像脑海中出现了一块橡皮擦 , 将人生的记忆、生命中重要的人一点点擦去 。
同时 , 随着病情加重 , 他们逐渐失去对自己的控制能力 , 表意不清、理解困难带来的不确定感 , 可能让他们变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑 。
对于家属 , 这也是一段艰难的旅程 , 因为目前尚无能够治愈阿尔兹海默症的特效药 , 他们不仅要承担繁重的护理工作 , 还要面对患者病情的必然恶化 , 承受终有一天 , 被至亲遗忘、甚至推开的痛苦 。
几位阿尔兹海默症患者的家属讲述了他们的故事 , 面对遗忘、推开、大吵大闹 , 他们依然付出了爱和精力 , 尽己所能 , 照顾亲人尽量体面地走完人生最后的一段路 。
正如一位家属所说:“虽然你忘了我 , 但我没有忘了你 。 ”
“他脑子里的碎片越来越多”
@ Happy
我公公在饱受阿尔兹海默症十年的折磨后 , 于2016年夏天去世 , 终年84岁 。
他本人于20世纪80年代后期赴美国哈佛大学医学院工作 , 后来转到斯坦福大学医学院工作至退休 。 出国前 , 是国内遗传病的专家 。
大约在2006年 , 他从斯坦福大学医学院退休 , 同年 , 他被诊断为阿尔兹海默症初期 , 因为自己是医生的缘故 , 他反而接受不了自己得病的事实 。
得病最初的9年 , 他们都住在斯坦福大学附近 , 9年间 , 公公从阿尔兹海默症初期的写字哆嗦 , 慢慢演变为走路打颤 , 还出现小碎步走和身体突然锁住的症状 。
因为心疼婆婆一个人照顾他太辛苦 , 2015年 , 在我们的力邀下 , 他们卖掉旧金山的房子 , 来美国东南部和我们一起生活 , 公公在此度过了他最后的一年时光 。
我们经常带他锻炼身体和散步 , 但他极其不喜欢运动 , 所以很快就出现了大脑呆滞以及易暴怒的症状(生病前 , 他一直都是性情极其温和的人) , 经常把婆婆给他准备的药打翻在地 , 并无缘无故地大吵 , 但自始至终只是和婆婆吵 , 对我特别礼貌温和 。
后来我们带他看精神科 , 医生给他开了抗暴躁和抑郁的药物 。 公公自己是医生 , 阅读了药物说明后坚决不吃并拒绝随访 , 还经常跟我们说他很完美 , 是我们应该去看精神科 。 期间我找过2位中国男性看护人员 , 他都发脾气把人家赶走了 。
去世两三个月前 , 他出现了吞咽困难的症状 , 人迅速消瘦 , 每天越来越糊涂 , 尽管有时看起来很正常 , 有时候还会显现出高智商的一面 , 但我们觉得其实他脑子里的碎片越来越多 , 智商也在迅速退化 。
2016年夏末的一天 , 婆婆找不到他 , 我仔细搜寻几分钟后发现他晕倒在车库里 。 我们打了急救电话 , 公公经过现场急救后被送到当地一所美国排名前十的大医院 , 几天后在医院去世 。
阿尔兹海默症是非常折磨病人及其家属的一个无法逆转的疾病 , 后期病人的身体和精神都忍受着极大折磨 , 家属付出了大量爱和精力后 , 得到的可能却是负面反馈 。
“眼看着她 , 把我一点点忘记”
@jessica
“我是你女儿吗?”
“不是…”
“知道夏蕾是谁吗?”
“不认识…”
“夏桦呢?”
“不知道是谁…”
“那夏岚呢?”
“更不认识了…”
“那您也不知道夏文惠是谁吧?”
“……不知道”
“汪秀琴是谁您知道吗?”
“汪秀琴是我啊”
汪秀琴是我八十六岁的姥姥 , 夏文惠是我的姥爷 , 夏岚、夏蕾、夏桦分别是我的母亲、小姨和小舅 , 问话的是我二姨 , 姥姥刚刚斩钉截铁地告诉她自己不认识这个女儿 。
从姥姥出现阿尔茨海默症的症状开始 , 这种对话出现的频率越来越高 。 虽然免不了一些伤感 , 但我们全家人一直以非常积极乐观的态度面对姥姥的病情 。
前年冬天 , 我们一家三口分别从三个城市出发回老家过年 。 我妈那趟航班因为天气原因耽误了好几个小时 , 从下午到晚上 , 姥姥每隔一会儿就会问我一次 , “你妈妈来了吗” , “夏岚到哪里了?什么时候来?”
那时候阿尔茨海默症已经在姥姥身上初现端倪 。 虽然常常重复相同的内容 , 但她起码清楚地认识每一个人 。
后来 , 姥姥会把我和表姐搞混 , 对着我喊她的名字 , 一次又一次 , 家人们也渐渐不再纠正 , 于是我在姥姥眼里成了“一人分饰两角儿”的存在 , 实现了真正的无缝隙切换 。
发展到今天 , 姥姥一会儿清醒一会儿迷糊 , 她开始忘记自己的孩子、自己的丈夫 , 但至少她还记得自己的名字 。
在不远的将来 , 她或许会连自己也忘记 。
人们说鱼的记忆只有三秒 , 那人的记忆又有多久呢?
我妈妈刚刚突然问我:“要是我以后也像你姥姥一样怎么办呢?如果我连你也忘记了可怎么办?”
如果真有那么一天 , 没关系 , 至少我会永远记得你 。
@JDD
我奶奶去年去世的 , 就是阿尔兹海默症 。
我是眼看着奶奶一点点把我忘记的 。
我是奶奶带大的 , 和她一直很亲 , 她年轻时身体就不是很好 , 五年前查出肠癌早期 , 手术后身体便急转直下 , 她得病的那年 , 我刚好高中毕业 , 去省城上大学 。
第一年寒假回家的时候 , 我发现奶奶经常看着我叫出我妈的名字 , 我开始以为她是口误 , 没有在意 , 后面几天 , 她总是频繁问我:“吃饭了吗?”几乎隔十分钟就要问一次 , 那天问得我烦了 , 便大声冲她嚷了一声:“吃过了吃过了 , 都问了多少遍了!”她一下不做声走开了 。
过了一会儿 , 我心里愧疚 , 过去安慰她 , 她却甩开我 , 眼里一片茫然:“你是谁 , 我不认识你 。 ”
我跑去问我妈奶奶是怎么回事 , 我妈告诉我这种情况已经持续一段时间了 , 医生看了后说是有点老年痴呆 , 但也没法根治 , 只能顺着她 , 让她开心点 。
后来 , 奶奶的症状越来越严重 , 每次回家 , 我都想方设法跟她聊天 , 逗她开心 , 但每一次 , 她好像又小了一圈 , 眼神又茫然了一些 , 脾气又难以控制了一些 。
从大一到大四 , 奶奶从把我跟别人搞混 , 到不认识我 , 只认识我小时候的照片 , 再到去世前 , 完全忘记我是谁 , 看照片也记不起来 , 这个过程 , 真的心如刀绞 。
她去世得很突然 , 当时我在学校 , 没能见到她最后一面 , 这件事情我一直都不能释怀 , 有时候会想 , 那时我要是在她身边就好了 , 至少能让她更开心地离开 。
“他忘了一切 , 却连我属啥都记得”
@悠悠
在我三年级的时候 , 爷爷得了阿尔兹海默症 。 刚开始他只是行走比较缓慢 , 到后来逐渐不能回答我们的问题 , 再到后来彻底躺在床上无法动弹 , 只过了短短六年时间 。
我就读的小学紧挨着爷爷住院的市医院 , 生病之前一直是爷爷接送我上下学 。 患病后的爷爷意识已经不太清楚 , 但每天中午十一点他就会变得格外激动 , 不顾还在输液 , 突然从病床上坐起 , 嚷着要下床 。 开始我爸妈还十分不解 , 后来他们听清了爷爷含糊的话语 , “小丫头要放学了 , 我要去接小丫头 , 去接小丫头 。 ”
爷爷刚开始还能走路 , 但当时意识已经糊涂了 , 只知道要出门 , 却不知道自己要去哪里 。 家里人总是不放心他 , 怕他走丢 , 不让他单独出门 , 但他总有各种方法摆脱我们的看管 。 于是 , 每天放学回家我就多了一项任务——出门找爷爷 。
有一天 , 我像往常一样去爷爷经常去的地方找他 , 却没有一点收获 , 冬天天黑的早 , 气温逐渐下降 , 眼见着太阳就要落下 。 最后在我家半公里的路边一个菜地里找到了爷爷 , 找到他的时候 , 他手里还握着几根干草一样的东西 。 回家之后爸爸特别生气 , 质问爷爷走到那去干吗?爷爷说:“去拔辣椒秧 , 回来给小丫头泡脚 。 ”其实是因为我早上上学的时候跟妈妈抱怨过脚上好像长了冻疮 , 随意一提就被爷爷记在了心里 。 有偏方说辣椒秧可以治冻疮 , 他就去找了 。
最后几年爷爷已经只能躺在床上 , 只记得很早之前的事 , 不记得刚发生了什么 。 医生叮嘱要多和他交流 , 让他多思考 , 所以家里人就换着法的问他问题 , 爸爸和姑姑问他多少岁了 , 他有时回答六十多 , 有时回答二十多 , 年龄大小全凭心情 。 但是一问到和我相关的问题 , 他总能快速准确地答出 。 “小丫头多大了?”“小丫头十二了 , 属虎的 。 ”他忘了一切 , 却连我属啥都记得 。
@吃不了
2010年之前我在济南读大学 , 每周末都会去姥姥家改善生活 , 毕业后我去了外地工作 , 只有出差路过济南或者过年的时候才能去看看姥姥姥爷 。
不知道从什么时候开始 , 姥姥渐渐不认识我这个外甥了 , 再也吃不到姥姥包的水饺了 , 慢慢地连她自己的五个孩子都不认识了 , 一个劲地喊我舅舅为哥哥 。
幸好姥爷的身体一直比较硬朗 , 都是他在照顾姥姥 。
2016年3月份 , 姥姥生日的前几天查出来胃癌晚期 , 6月份去世前 , 她一口一个“老董” , 喊着我姥爷 , 一直也没忘记她这个争吵了一辈子、陪伴了一辈子的老伴 。
@汪鸿帅
奶奶患阿尔兹海默病多年 , 家里人轮流照顾 , 阿尔兹海默病患者一般都有严重的睡眠障碍 。 有一次半夜 , 奶奶起来跑到我叔叔的房间 , 叔叔问她干嘛 , 她说 , 我过来看看你有没有踢被子 。 我叔叔已经快五十岁了 , 疾病让奶奶忘记了儿子的年龄 , 却没有让她忘记她是一个母亲 。
@Yvonne
我的外婆是阿尔茨海默症患者 , 妈妈一直在照顾外婆 , 直至她去世 。 印象中外婆患病很久了 , 最开始是易怒暴躁 , 疑心很重 , 后来开始不认识人 。 但我始终记得 , 外婆临走之前 , 虽然喊不出我的名字 , 但是眼眶在流泪 , 就好像记忆还在 , 但就是说不出来 。
在沮丧中坚持前行
@大古
我的外婆是五十年代的初中生 , 知书达礼、待人和善、非常客气 。 小时候 , 她常常带着我一起读书 , 带我认识这个世界 。 她教我唱她最喜欢的戏 , 也教我田间地头的自然知识 。 作为一个城里长大的孩子 , 外婆家是我童年的纳尼亚 。
前年毕业回乡 , 外婆打量着我 , 很久都没有叫出我的名字 。 爸妈说外婆得了脑疾 , 时而清醒如常 , 时而又会像稚儿一般 , 需要人时刻照顾 。 最令人感到难受的 , 是外婆昔日明亮的眼睛 , 精气全无 。
她总是在正午稍微清醒一些 , 但每当到了傍晚 , 就会陷入混沌 , 时常叫喊着她的妈妈 , 嘟囔着年轻时的琐事 。 在不清醒的时段 , 大多数情况下她会咒骂外公 , 并拒绝任何人对她的帮助 , 而当她做错了什么之后(例如把粪便弄到了身上之类的) , 又会嚎啕大哭 , 说起当年自己是多么的得体 , 周而复始 , 人越来越消沉 , 以至于萎靡终日 。
我是一名影像工作者 , 曾试图记录下这一切 , 以作为之后的留念 。 但几经挣扎 , 却总是在关键时刻放弃了——实在不愿让外婆的现状展现于世人面前 。 想起曾经神采奕奕教我唱戏的外婆与如今的她那极大的差异 , 感觉她生命能量的流失速率几乎肉眼可见 , 她正一步步地被禁锢在这个老旧的躯壳中 , 难以逃脱 。
阿尔兹海默症的医药研究屡屡受阻 , 现在市面上的对症药物还是世纪初上市的 , 因此我不得不承认 , 医疗的进步恐怕赶不上外婆病情的加重 , 我们全家都在沮丧中始终坚持前行 。
@喜欢嗷大喵
我妈妈是阿尔兹海默症早期患者 , 还好发现得比较早 , 目前用“美金刚”控制病情发展 。 并没有出现严重的不认识人的情况 , 但是有些亲戚朋友她已经开始淡忘 , 原本熟悉的人 , 现在说起 , 她只会摇头说不知道 。
情绪变化上也很明显 , 因为生病的原因 , 她现在经常怀疑有人故意看不起她、不理她、说她的坏话 。 有时候分不清梦境和现实 , 总会把一些我并没有做过说过的事 , 认为是我做的 。 有次半夜十二点 , 把我叫起来 , 反反复复问了我20几遍同一件事 , 无论我怎么安慰怎么解释 , 她都不信 。
好不容易哄她睡下后 , 自她生病以来都没有哭过的我 , 哭了一个晚上 。 除了委屈 , 更多的是觉得自己太过无能 , 只能眼看着她向阿尔兹海默症的深渊靠近 , 却又无能为力 。
@umasouuuuu
我今年大一 , 在读本科护理系 。
我是外公抚养大的 , 和他特别亲 。 我读了他曾经的中学 , 又努力考上了和他一样的大学 。
外公年轻的时候是知识分子 , 很聪明 , 我以为这样的人不会和阿尔兹海默症有什么关系 。
但从高二那年起 , 他开始搞不清今天是几号、自己从哪里来 。 我陪他去校庆 , 他写不出自己的名字、以前的单位 。 坐在同学堆里他也很沉默 , 好像什么话都接不上 , 什么事都记不起来 。
他是个很固执的人 , 不相信自己得了病 , 也不愿意去医院 。 但病情恶化得很快 。 他很快就不记得自己的名字、自己的家人 , 每天都要问几百遍今天几号、你是谁、你在我家干什么、我的钱都去哪里了 。 我每天都要写一遍家里人的关系 , 每天都要告诉他我是谁 , 他自己是谁 。
我不在的时候 , 他便天天问外婆 , 问急了 , 外婆心脏病复发 。 动了手术后 , 身体大不如前 , 时不时需要住院修养 。
这样的时候 , 外公又意外骨折 , 每天只能躺在床上 , 无法活动 。 家里没人照顾他 , 我们只能把他送进福利院 。 他很抗拒很害怕 , 护工说 , 他每天都动个不停 , 想从床上下来 , 为了安全 , 只能把他的手绑在床上 , 他一直努力挣脱 , 每次醒来眼中都是恐惧 。
前几天他病情又恶化了 , 现在还在医院里治疗肺炎 , 我昨天去看他 , 他看见我还会笑 , 还会点头 , 还会支支吾吾地说“认识”、“上课” , 但不知道为什么他眼角一直有泪 。
三年多了 , 我见证了一个老人一点点忘记自己、忘记一切、忘记我 , 一家人每天被折磨得精疲力尽、头昏眼花 。
我以为选择了护理专业能帮助家里一点 , 可是现在我什么都做不到 。
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