十日谈 | 一位ALS病患的自诉：感恩绿叶台我是上海交通大学电子信息与

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我是上海交通大学电子信息与电气工程学院的一名退休教师。 1989至1991年我作为访问学者在公派去德国斯图加特大学做研究访问期间，有一次在实验室不慎跌跤，使颅脑内神经系统受到损伤，导致全身肌肉逐渐萎缩至瘫痪，被德国医生诊断为疑似肌萎缩侧索硬化（医学上简称ALS）。回国后虽经上海和外地的多家医院治疗，但均无疗效，而我的病情却日益加重，说话困难，吃喝拉撒睡等日常生活无法自理，完全依靠家人或护工的照料，更无法上班参加学校的教学科研工作。 1994年上海教育电视台开播，其中的《健康热线》栏目犹如冬天里的一把火，给万千疑难病患者及其家人带来温暖和希望。我无法打电话，曾写信去教育电视台，希望他们能安排一次节目，请专家介绍一下ALS的诊治问题。

1997年的春节前夕，在交大工会副主席的陪同下，上海教育电视台的谢家骝副台长率队来我家进行慰问，他代表绿叶台员工赠送我500元慰问金和精装食用油等慰问品（在教视当天晚上播出的教育新闻中得知，原来是他们将台庆3周年的一部分经费节省下来，用来慰问本市教育系统的一些生活特别困难的教职工，我即其中的一位）。谢台长深情地对我说，你作为交大的教师，在出国访问期间不幸罹患重病，无法继续在教学科研等方面施展才华，这不仅是你个人的不幸，也是国家的损失，作为同属教育系统的同仁，深表惋惜和同情。他鼓励我面对现实，安心养病，争取早日康复。如果有什么困难需要他们电视台帮助的，他们一定鼎力相助。

不久，《健康热线》栏目牵线，我住进华山医院神内科病房，著名的神经内科专家、华山医院神内科主任吕传真教授及其团队在对我进行各项检查后，使用当时先进的免疫抑制剂和鸡尾酒治疗法对我进行试探性治疗。虽然历时一个半月的试探性治疗没有成功见效，但绿叶台对我的关爱和鼓励，增添了我与病患抗争下去的信心和勇气。

此后多年，我时常会收到绿叶台员工精神和物质上的慰问，编导过玲老师和主持人周荃还帮我多方奔走，使我多年来悬而未决的老工伤待遇问题得以彻底解决，我没齿难忘。

据医学统计， ALS患者的平均生存时间为3到5年，而我得病快30年了，现在除肌萎缩外，身体其他各项指标基本正常，并且有时还能在电脑上用一只手指敲打键盘，写些小文章，回报社会。我想，一个重要原因是：这么多年来，我得到了我们交大以及包括绿叶台在内的社会团体和许多好心人给我在各方面的、充盈无比的正能量，正是这种正能量在我身上产生的免疫力（或叫抗体）有效地减缓了病情的发展速度，使我得以带病益寿延年，使我能平和从容地笑看大千世界、分享中国梦的逐步实现给老百姓带来的红利和喜悦。（丁惠民）