罕见病义诊 每位患者都有“如山”的病例( 二 )
每年2月的最后一天是国际罕见病日 ， 2月28日是第12个国际罕见病日 ， 也是上海第四个罕见病宣传日 。 在国际罕见病日前一天中午 ， 儿科医院的门诊大厅内举行了罕见病义诊 ， 复旦大学附属儿科医院院长黄国英呼吁 ， 希望更多家庭能正确认识罕见病 ， 希望更多社会爱心人士和慈善机构关注罕见病患儿 ， “关注这些在我们国家并不罕见的特殊人群 。 ”
根据中华医学会给出的定义 ， 罕见病是指发病率低于1/500000或者新生儿发病率低于1/10000的疾病 。 黄国英介绍 ， 由于我们国家人口基数大 ， 一些罕见病总患病人数在我国超过千万 ， 因此罕见病在我国实际“并不罕见” 。 作为国家儿童医学中心 ， 复旦大学附属儿科医院自2017年成立全国首个儿童疑难罕见病门诊后 ， 大力发展罕见病门诊 ， 目前已经开设了29个罕见病门诊 ， 疑难罕见病的诊断率已超过70% ， 达到国际先进水平 。
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