“国际罕见病日”关注多发性硬化:38%的患者被误诊( 二 )
中山大学附属第三医院神经病学科教授胡学强指出 , 多发性硬化还有一些令人头痛的问题 。 第一 , 年轻人患病较多 , 大多患者在青少年阶段发病;第二 , 多发性硬化是颅内多发性的病灶 , 会对认知功能产生影响 , 如果患者早期不及时治疗 , 会引发越来越多的病症;第三 , 患者到医院进行标准治疗後病情出现好转 , 但如果不继续治疗 , 就会出现复发 。 另外 , 多发性硬化以女性患者居多 。
罕见病由於临床上病例少、经验少 , 导致高误诊、高漏诊、用药难等问题 , 往往被称为“医学的孤儿” 。 与粘多糖贮积症、假性软骨发育不全症等在国内无药可治的罕见病相比 , 多发性硬化可以通过药物治疗有效降低致残率、延缓残疾进展 。 崔丽英指出 , 我国约有3万名多发性硬化患者 , 作为一种终身性疾病 , 其缓解期疾病修正治疗对患者至关重要 。 如果治疗效果好 , 患者可以回归社会 , 像正常人一样生活 。
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