罕见病患者用药负担将减轻 2000多万人受益( 二 )
相关机构研究显示 ， 罕见病药品定价水平和罕见病患病人数成负相关关系 ， 即患者人数越少、定价越高 。 由于罕见病患病人数较少且病情复杂 ， 造成罕见病用药的市场相对较小 ， 一些企业从事研发的积极性并不高 ， 罕见病患者无药可用的情况也相对突出 。
黄如方说 ， 目前罕见病群体主要关注的是缺医少药的问题 ， 在世界范围内 ， 只有不到5%的罕见病能得到有效的药物治疗 。 而中国罕见病患者的问题在于 ， 这些药物很多都是国外制药 ， 在中国并没有上市 ， 至少60%的药物在中国是没有的 ， 这就意味着病人有钱也买不到药 。
焦雅辉表示 ， 国家卫健委已经会同有关部门如科技部门 ， 加强罕见病相关的科技研发 ， 通过新药专项、公益性行业科研专项、国家重点研发计划、精准医学重点专项等 ， 加大罕见病诊断治疗科研方面的推进力度 。
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